Texte de la question

M. Charles de la Verpillière appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le traitement par injections intrathécales de l'amyotrophie spinale. Ce traitement très onéreux, dont le coût estimé est de 720 000 euros par patient traité et par année, serait depuis une décision de 2018 réservé aux malades de types I et II, soit aux personnes atteintes d'amyotrophie spinale et non-marchantes. Les malades marchants, atteint d'amyotrophie spinale, ne pourraient plus bénéficier d'une prise en charge de ce traitement par la CPAM, et ne peuvent plus accéder à ces soins, hors de prix, quand bien même les médecins les orienteraient vers ce traitement en vue de contenir ou d'éviter une dégradation de leur état de santé. Cette exclusion des soins remboursés est d'autant plus choquante, s'agissant des enfants malades, dont l'état de santé est en cours de détérioration. Il n'est pas pensable de refuser de tels soins, ou de les différer jusqu'à évolution d'un type III de la maladie à un type II. Les décisions d'économies budgétaires ne peuvent se faire au détriment de la santé des citoyens, et encore moins au détriment de la santé d'enfants malades. Aussi, il lui demande s'il est envisagé de réinclure le traitement par injections intrathécales dans les soins pris en charge pour les patients atteints d'amyotrophie spinale de type III.