Réponse publiée le 4 décembre 2018

Le constat de données manquantes sur les situations de fin de vie et les conditions de l'accompagnement à domicile est partagé par les acteurs qui entourent la personne. Des mesures sont dédiées à l'amélioration de la connaissance des conditions de la fin de vie dans le Plan National Soins Palliatifs 2015-2018. Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a ainsi été créé en 2016 pour mobiliser et valoriser les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie et participer à la diffusion des résultats. Les données recueillies et les analyses fournies dans la première édition de l'Atlas des soins palliatifs vont être actualisées dans la prochaine édition prévue début 2020 avec l'ambition de mieux documenter les parcours de la fin de vie. La campagne nationale « Parlons fin de vie » lancée le 15 octobre 2018 dans la suite de la première campagne de 2017, doit contribuer à l'amélioration et à l'appropriation des dispositifs palliatifs et de la fin de vie chez le grand public et les professionnels de santé. La ministre des solidarités et de la santé compte aussi sur le déploiement du dossier médical partagé (DMP), pour faciliter le recueil des directives anticipées dans la suite de cette grande opération de sensibilisation de nos concitoyens. Le Plan national Soins palliatifs a par ailleurs soutenu le financement d'années de recherche spécialisées en soins palliatifs. C'est dans le cadre du bilan du Plan que seront évaluées les actions menées depuis 2016 et que seront mesurés les résultats obtenus de sorte à permettre d'identifier les actions à poursuivre, les dispositifs à renforcer, les mesures nouvelles à développer pour le futur plan.