UNITÉ PARKINSON À YDES

M. le président. La parole est à M. Jean-Yves Bony, pour exposer sa question, n°  1345, relative à l'unité Parkinson à Ydes.

M. Jean-Yves Bony. Je veux ici me faire l'écho du désarroi, de l'incompréhension et du mal-être de malades, de familles, de médecins et de soignants de l'unité de Parkinson d'Ydes, plus connue sous le nom de UPY, dans le Cantal.

En effet, en janvier dernier, l'ARS a annoncé, à la stupeur générale, la fin du financement de cette unité, donc sa fermeture, alors même que depuis 2018 elle ne respecte pas ses engagements et diminue chaque année ses financements, provoquant ainsi un déficit chronique du fonctionnement de l'UPY.

Cette unité pilote et novatrice de douze lits, créée en 2012, a été adoubée en 2016 par l'ARS qui lui a alors accordé une autorisation d'exercice en tant qu'unité de soins longue durée – USLD –, un statut obtenu par défaut eu égard aux spécificités des prises en charge qu'elle propose.

Elle offre aux patients parkinsoniens venus de tout le territoire français des séjours, temporaires ou permanents, de réajustement thérapeutique, de réhabilitation pluridisciplinaire et de répit. Elle propose en somme une prise en charge hyperspécialisée et individuelle, dans un cadre exceptionnel où l'humanité et l'expertise des soignants croisent le courage sans faille des malades sévèrement atteints tant sur le plan moteur que neuropsychiatrique et de leurs familles épuisées en recherche d'une aide adaptée.

Le corps médical et soignant de cette unité est unanime : repositionner l'activité Parkinson sur des lits de soins de suite et de réadaptation – SSR – classiques du centre hospitalier le plus proche, celui de Mauriac, revient, ni plus ni moins, à perdre toute la qualité, la spécificité, et l'attractivité de l'UPY, laissant de nombreux malades et familles sans aucune solution de recours.

L'ARS vient de suspendre cette fermeture ; je tiens ici à saluer cette décision. Il n'en demeure pas moins que l'avenir de l'unité Parkinson d'Ydes reste très compromis.

Monsieur le secrétaire d'État, ce centre fait figure d'exception nationale. Sa fermeture serait, aux yeux de tous, totalement incompréhensible et injuste. Aussi ma question est-elle simple : comment entendez-vous conserver l'UPY à Ydes et la rendre pérenne, et avec quels moyens ?

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État chargé de l'enfance et des familles.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État chargé de l'enfance et des familles. Tout d'abord, je vous rejoins lorsque vous soulignez le caractère unique de l'unité Parkinson d'Ydes, un dispositif expérimental qui existe depuis 2011 et qui est dédié, vous l'avez dit, à la prise en charge de patients atteints de la maladie de Parkinson, au sein de l'unité de soins de longue durée du centre hospitalier de Mauriac. Il s'agissait au départ d'une extension de douze lits de cette USLD. Cette unité Parkinson a bénéficié d'un financement significatif de l'agence régionale de santé, la dotation annuelle moyenne s'élevant à 500 000 euros.

En 2016, l'ARS a renouvelé l'autorisation de l'USLD, confirmant le besoin d'une offre de prise en charge des personnes dépendantes de plus de 65 ans qui nécessitent une surveillance médicale continue. À ce stade je tiens à indiquer, contrairement peut-être à ce que vous avez évoqué, qu'à l'époque cette extension ne représentait absolument pas pour l'ARS la validation d'un quelconque déficit structurel ou sanitaire.

Je veux tout d'abord souligner que l'activité de cette extension de lits de l'USLD ne correspond pas totalement au projet initial, lequel avait pour objectif de prendre en charge des patients en tout début de maladie ou pour des séjours de répit temporaire.

Ainsi, au 8 mars dernier, sur les douze places, cinq accueillaient des patients pris en charge en hébergement permanent, parmi lesquels trois, très dépendants car très âgés et étant à un stade avancé de la maladie, relèvent en partie d'un EHPAD. Par ailleurs, à cette date, aucun patient n'était accueilli en hébergement temporaire sur les quatre lits initialement dédiés à ces séjours permettant des réajustements thérapeutiques opérés en neurologie ou du répit destiné à soulager les familles.

Lors de la création de cette extension, il était pourtant spécifié, dans le projet initial, que la durée moyenne de séjour à Ydes ne devait excéder trois semaines car, dans la majorité des cas, les patients devaient rentrer à leur domicile. Cette unité devait assurer la prise en charge attendue de cette pathologie, consistant à retarder le plus possible la dépendance.

Il est enfin à noter que le fonctionnement de la structure expérimentale pose question en raison d'une difficulté à compléter, à certains moments, le planning des soignants.

Face à ce constat, et afin que soit permise une réflexion avec les acteurs sur le positionnement de cette offre par rapport aux besoins des habitants du Cantal, l'ARS Auvergne-Rhône-Alpes, après avoir suspendu la fermeture, comme vous l'avez dit, souhaite que soit menée une évaluation de cette expérimentation – ce qui, en réalité, n'a jamais été fait –, avec pour objectif de faire précisément le point sur ses modalités de fonctionnement ainsi que sur son financement.

À ce stade, évidemment, ni l'abandon de toute activité sur le site ni l'arrêt d'une prise en charge des patients souffrant de la maladie de Parkinson, n'ont été – en aucun cas – envisagés. Le souhait de l'ARS et du Gouvernement est bien plutôt de garantir la prise en charge optimale de ces patients – un objectif que vous partagez évidemment, monsieur le député –, mais une fois que cette étude aura été menée, afin que nous puissions évaluer la situation actuelle par rapport aux objectifs initiaux de cette unité.

M. le président. La parole est à M. Jean-Yves Bony.

M. Jean-Yves Bony. Je vous remercie, monsieur le secrétaire d'État, de votre réponse, même si vous n'avez pas clairement exprimé la volonté du ministère de conserver l'unité Parkinson d'Ydes. Je voudrais vous rappeler que cette unité rayonne bien au-delà du département, j'en veux pour preuve les interpellations dont fait l'objet mon collègue Mollac, du Morbihan, par des familles de sa circonscription qui soulignent l'importance de cette unité pour les familles et pour les patients. Certes, il y a, comme vous le dites, une baisse d'activité en mars, mais c'est fatal puisque les financements ont baissé. Je pense qu'il faut avant tout rassurer les patients et les familles. Il serait souhaitable qu'on puisse prolonger cet échange hors hémicycle.