Texte de la question
Mme Fiona Lazaar attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la prise en charge à domicile des soins pour les patients atteints de sclérose en plaques. Dans une optique d'amélioration du parcours de soins des patients atteints de maladies neuro-dégénératives, le plan maladies neuro-dégénératives du 18 novembre 2014 a prévu l'expérimentation d'un protocole d'intervention au domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques. Cette expérimentation a été menée par l'agence régionale de santé des Hauts-de-France à travers la mise en place d'une équipe spécialisée intitulée « équipe spécialisée de prévention et réadaptation à domicile » (ESPRAD). Ces équipes sont composées de différents professionnels : ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues, diététiciens, etc. Elles interviennent à domicile sur prescription médicale du médecin traitant, hospitalier ou spécialiste, à raison de 18 séances par an, ces séances étant prises en charge à 100 % par la sécurité sociale. Ce dispositif a vocation à maintenir l'état de santé, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques. Les conséquences de l'évolution de la sclérose en plaques - dépression, dénutrition, chutes, etc. - peuvent être source d'aggravation du handicap. Si ces risques sont peu influencés par une prise en charge médicamenteuse, ils sont en revanche accessibles à des accompagnements et thérapies non médicamenteuses. Un tel dispositif de prise en charge des soins à domicile peut ainsi permettre une meilleure prise en charge des patients et un meilleur accompagnement des évolutions liées à la maladie. Mme la députée souhaiterait savoir si le dispositif ESPRAD a fait l'objet d'une évaluation et, le cas échéant, les résultats de cette évaluation. Elle souhaite également l'interroger sur l'opportunité d'élargir, voire de généraliser, ce dispositif de prise en charge des soins à domicile pour les patients atteints de sclérose en plaques.
Texte de la réponse
L'attention de la Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées est attirée sur la prise en charge des soins à domicile des patients atteints de sclérose en plaques en lien avec l'expérimentation du dispositif des équipes spécialisées de prévention et réadaptation à domicile (ESPRAD), l'opportunité de son éventuelle généralisation ainsi que les résultats de son évaluation si elle a eu lieu. Tout d'abord, les examens et soins en rapport avec la sclérose en plaques sont pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie au titre des affections de longue durée (ALD). Le Plan Maladies Neurodégénératives (PMND) 2014-2019 a permis le développement de parcours de santé coordonnés des personnes en situation de handicap et particulièrement pour les patients atteints de sclérose en plaques. En effet, le plan a permis de renforcer et d'adapter l'intervention des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et des services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD) aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Ce plan étant arrivé à échéance, un rapport d'évaluation a été remis en octobre 2020.Cette évaluation synchrone avec la préparation du plan Grand Âge Autonomie devrait permettre de poser les bases d'une prévention et d'une prise en charge plus efficace de ces affections. Si la 1re partie analyse les actions prévues par le PMND, la seconde formule des recommandations pour un nouvelle feuille de route pluriannuelle. Les suites à donner à ces recommandations sont en cours de discussions. De façon spécifique, c'est dans le cadre de ce plan que les équipes spécialisées de prévention et réadaptation à domicile (ESPRAD) ont été créées. Ces équipes sont des équipes expérimentales chargées de concevoir et d'expérimenter un protocole d'intervention au domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de la sclérose en plaques. Initialement 3 régions étaient pressenties pour expérimenter ce dispositif : les Hauts de France, l'Ile de France et l'Auvergne Rhône Alpes. Aujourd'hui, l'agence régionale de santé (ARS) des Hauts de France a mis en œuvre dans ce cadre expérimental ce dispositif avec l'appui de rééducateurs, de centres experts neurologiques et de gériatres. Les deux autres régions investies, l'Ile de France et l'Auvergne Rhône Alpes reprennent progressivement le cahier des charges de cette expérimentation et sont actuellement en phase de déploiement dans ces territoires. Dans la mesure où ce dispositif est en cours de mise en place dans deux nouvelles régions, il semble prématuré d'envisager sa généralisation sans une consolidation des acquis et des retours des acteurs et des ARS. En effet, il sera indispensable de mener un travail précis d'évaluation tant quantitative que qualitative, basé sur une période suffisamment longue, pour en tirer de solides enseignements et envisager, le cas échéant, une diffusion de cette expérimentation.