LUTTE CONTRE LES CANCERS PÉDIATRIQUES

M. le président. La parole est à M. Michel Lauzzana.

M. Michel Lauzzana. Madame la ministre des solidarités et de la santé, « un cancer à 7 ans, sérieux ? » C’est par cette question que l’Institut Gustave-Roussy a souhaité sensibiliser l’opinion publique à la lutte contre les cancers des enfants et des jeunes, dans le cadre de l’action Septembre en Or. Il a donc un mois pour mettre le projecteur sur cette maladie, qui demeure la première cause de mortalité chez l’enfant en France, avec, chaque année, plus de 2 500 nouveaux cas et 500 décès.

Dans ce combat contre la maladie, les enfants et leur famille peuvent compter sur l’engagement des députés de tout bord. Lors de l'examen du projet de loi de finances pour 2019, nous avons adopté à l’unanimité un amendement gouvernemental visant à allouer 5 millions d’euros supplémentaires à la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique, notamment grâce à l’engagement de Mme Amélie de Montchalin, désormais secrétaire d’État chargée des affaires européennes. Je remercie d'ailleurs la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, Mme Frédérique Vidal, d'avoir organisé, samedi dernier, en présence des associations de parents, un bilan d’étape sur l’utilisation de ces 5 millions.

M. Éric Diard. Ce devait être 18 millions !

M. Michel Lauzzana. Nous avons également voté à l’unanimité une proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques, défendue par ma collègue Nathalie Elimas, coprésidente du groupe d’études sur le cancer, dont je tiens à saluer le travail. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe MODEM.)

Madame la ministre, vous aviez défendu l’extension par voie conventionnelle du droit à l’oubli pour les enfants ayant été atteints d'un cancer. Pouvez-vous nous indiquer où en sont les négociations à ce sujet avec les différentes parties prenantes ? (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM et quelques bancs du groupe SOC.)

M. le président. La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.

Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Il s'agit, malheureusement, d'un sujet que nous connaissons tous bien, monsieur Lauzzana. Élus, parents, citoyens, professionnels de santé, nous avons tous en tête le visage de ces enfants et la douleur inaltérable des familles.

Je tiens à remercier très sincèrement tous ceux qui se sont mobilisés sur ces bancs l'année dernière pour faire avancer tant la recherche que la prise en charge des cancers de l'enfant. Vous avez été nombreux à le faire, vous, monsieur Lauzzana, avec Mme Elimas et le groupe d'études sur le cancer, mais aussi le président Éric Woerth, qui a soutenu l'amendement au projet de loi de finances. Je remercie également Amélie de Montchalin, qui continue aujourd'hui à se mobiliser au niveau européen.

Nous avons effectivement réalisé un travail très important avec vous, mesdames et messieurs les parlementaires. La proposition de loi que vous avez adoptée comporte plusieurs axes, dont un notamment relatif à la recherche. À cet égard, la mission « Recherche et enseignement supérieur » a bénéficié de 5 millions d'euros supplémentaires dans le cadre de la loi de finances. Le 21 septembre dernier, Frédérique Vidal a en effet présenté un bilan d'étape sur l'utilisation de ces fonds devant les associations de parents, à l'Institut national du cancer. Je la remercie de mener ce combat.

D'autres avancées importantes ont été enregistrées grâce à la proposition de loi de Mme Elimas. L'une concerne l'allocation journalière de présence parentale, qui permet aux parents qui prennent en charge un enfant malade de bénéficier d'un congé. Une autre a trait à l'extension du droit à l'oubli : les signataires de la convention AERAS – s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé – devaient engager une négociation au plus tard dans les six mois suivant la promulgation de la loi.

Cette négociation a lieu ; elle porte notamment sur la possibilité d'étendre le droit à l'oubli, d'une part pour toutes les pathologies cancéreuses, d'autre part au bénéfice des jeunes de 18 à 21 ans. Une réunion s'est tenue le 12 juin dernier, et les membres du groupe de travail ont commencé à travailler. Un rapport sera remis au Parlement avant mars 2020 sur ce point de la négociation avec la commission AERAS.

Vous pouvez compter sur l'engagement plein et entier du Gouvernement à vos côtés et aux côtés des enfants malades. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LaREM et MODEM.)