Texte de la question
Mme Gisèle Biémouret attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de Lyme, son développement et ses effets dramatiques sur la santé d'un grand nombre de patients. Cette maladie, qui peut générer de graves conséquences neurologiques ou articulaires, concerne l'ensemble du territoire. Depuis une dizaine d'années, des associations se mobilisent pour dénoncer l'absence de tests fiables en France permettant de diagnostiquer cette maladie et le silence des autorités sanitaires à ce sujet. Des méthodes de diagnostic ont fait leurs preuves de l'autre côté de la frontière, en Allemagne et en Suisse, et malgré une efficacité reconnue et essentielle en terme de soins à mettre en place, la France en reste toujours à des tests dont l'insuffisance est actée. À cela s'ajoute l'absence de formation des professionnels de santé tant dans le domaine du diagnostic que du soin. Enfin, la non-reconnaissance de la forme sévère, chronique, de la maladie de Lyme se traduit par l'errance thérapeutique des patients mais aussi des difficultés économiques majeures, puisque le traitement implique des dépenses de plusieurs centaines d'euros par mois sans aucun remboursement prévu. Il importe que celle maladie de Lyme soit prise en compte, de manière préventive, par des tests appropriés et par une reconnaissance permettant aux patients d'être remboursés des soins imposés par leur état de santé très dégradé. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui préciser les mesures qu'entend prendre le Gouvernement sur ce sujet et en particulier sur les trois points évoqués ci-dessus, relatifs à la fiabilité des tests, la formation des praticiens et la prise en charge des traitements.
Texte de la réponse
Le diagnostic de la maladie de Lyme nécessite souvent des examens biologiques dont les résultats doivent être interprétés prudemment, en fonction du contexte clinique et des antécédents du patient. La stratégie est identique dans toutes les recommandations de bonnes pratiques, françaises ou étrangères : emploi d'une technique ELISA complétée, en cas de positivité, d'une technique Western-blot. Il arrive que des stratégies différentes, non scientifiquement validées, soient utilisées à l'étranger. Certains patients, consultant à l'étranger, reviennent convaincus d'avoir la maladie de Lyme, sans que ce diagnostic soit scientifiquement fondé. Des recherches scientifiques sont en cours pour mettre au point des examens biologiques plus performants. L'instruction DGS/VSS1/DGOS/PF2/2018/258 du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner la médecine de ville et les centres de compétence, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Une autre de leurs missions importantes est de prendre part à la formation initiale et continue des professionnels de santé. Enfin, il est important de rappeler que les actes médicaux et traitements sont pris en charge par l'assurance maladie, dès lors qu'ils sont en accord avec les recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée (ALD) hors liste.