Texte de la question
Mme Sandra Boëlle attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les retards de diagnostic et l'accompagnement des enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA). En France, environ 700 000 personnes sont concernées par ce sujet dont 100 000 ont moins de 20 ans. Certes, le diagnostic de cette pathologie est plus rapide et plus systématique qu'il y a 10 ans mais il reste trop lent. Le repérage de cette pathologie doit se faire le plus tôt possible, mais la démographie médicale est pointée du doigt du fait du manque de spécialistes, en particulier des orthophonistes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, etc. Or, selon le corps médical, l'approche thérapeutique devrait être pluridisciplinaire pour améliorer la prise en charge. Les premiers signes évocateurs de l'autisme se manifestent le plus souvent entre 18 et 36 mois. Les personnes atteintes de ce handicap semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles particulières. L'autisme se traduit par une triade de troubles : celui du langage, de la communication non verbale, de la sociabilisation et celui du comportement. Les familles concernées constatent et regrettent chaque jour le manque de structures adaptées, les remboursements insuffisants par la sécurité sociale, les diagnostics tardifs, la scolarisation et l'inclusion professionnelle difficiles à mettre en place du fait du manque de structures adaptées. En conséquence, elle lui demande quelles sont les mesures que le Gouvernement va mettre en place pour faciliter un dépistage des TSA dès le plus jeune âge. Elle le prie également de bien vouloir lui préciser quelles sont les dispositions retenues et en vigueur pour une meilleure prise en charge de ce handicap à tous les niveaux.
Texte de la réponse
Dans le cadre du troisième plan autisme, un rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales a été publié sur l'évaluation des Centres de Ressources Autisme (en mars 2016). Les principales critiques portaient sur le repérage précoce trop peu généralisé au sein de ces structures et sur le suivi des adultes autistes. Les recommandations soulignaient l'importance d'étendre la mission des CRA en matière de diagnostic à d'autres acteurs territoriaux et de l'aborder par une approche transdisciplinaire tout en accentuant la formation des professionnels. Le rapport IGAS relatif à l'évaluation du 3ème plan autisme (mai 2017) préconisant la mise en place d'un 4ème plan autisme a ensuite mis l'accent sur la nécessité de faire des recommandations de bonne pratiques au sein des établissements sanitaires et médico-sociaux et d'en garantir une meilleure application. La mission insistait sur l'urgence de prise en charge des adultes autistes, de l'importance du renforcement du diagnostic précoce et de la formation, en particulier de la formation initiale. Elle mentionnait aussi la refonte des parcours scolaires pour que les enfants autistes soient scolarisés en milieu ordinaire le plus tôt possible. Enfin, cette évaluation indiquait l'importance de réorienter les politiques publiques concernant les familles. La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, a été présentée par le Premier ministre le 6 avril 2018, à l'issue de 9 mois de concertation avec l'ensemble des associations concernées. Cette concertation, d'une ampleur inégalée dans le champ de l'autisme, a associé une grande diversité d'acteurs, sur l'ensemble des territoires et a permis d'affirmer clairement l'enjeu majeur de santé publique que constituent l'autisme et les troubles du neuro-développement. Le cadre de travail s'est inscrit dans l'application des recommandations de bonnes pratiques telles qu'elles ont été établies par la Haute autorité de santé en 2012 ou 2018. La stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement a défini 5 engagements majeurs afin d'améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - Remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - Intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - Rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - Soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. Ces engagements se sont traduit par 101 mesures spécifiques afin de répondre aux défis soulevés et permettre ainsi de combler les carences en matière de prise en charge et d'accompagnement des personnes autistes et de leur famille. Ainsi, la première ambition de la stratégie nationale a été intitulée « construire une société inclusive pour toutes les personnes autistes à tous les âges de leurs vie ». Le bilan des actions menées dans le cadre de la stratégie, présentant l'avancement détaillé des mesures a été rendu public le 28 septembre