Texte de la question
M. Didier Le Gac attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la prise en charge des jeunes adultes handicapés placés en instituts médico-éducatifs (IME). Il sait combien, depuis 2017, le handicap est l'une des grandes priorités du quinquennat. Il rappelle que « l'amendement Creton » permet le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d'éducation spéciale dans l'attente d'une place dans un établissement pour adultes. Conçu à l'origine comme transitoire, « l'amendement Creton » a cependant généré des effets pervers. Il est cependant aujourd'hui primordial d'éviter les ruptures dans le parcours de soins. En allongeant les listes d'attente en centre d'accueil spécialisé, le dispositif prive en effet certains enfants d'une prise en charge précoce indispensable à leur autonomie. Il aboutit également à mélanger deux publics aux besoins très éloignés, ce qui rend parfois l'accompagnement plus compliqué. À titre d'exemple, dans le Finistère, 1 819 enfants et adultes en situation de handicap mental attendent une solution adaptée à leur pathologie. Parmi ces 1 819 personnes, 180 jeunes de plus de 20 ans sont en attente de places en secteur adulte, et 489 jeunes enfants ne peuvent plus entrer en IME, faute de places. Ces derniers sont contraints de rester à domicile, avec des prises en charge partielles, entraînant souvent une cessation d'activité pour l'un des deux parents. Les parents, en tant qu'aidants, n'ont finalement jamais de répit. Dans ce contexte en tension, où le système se trouve « congestionné » (manque de places en IME et manque de solutions adaptées de prise en charge pour les jeunes adultes de plus de 20 ans), les parents se trouvent totalement démunis. À cet égard, M. le député relève avec intérêt le déploiement de plateformes de répit sur tout le territoire annoncé le 16 novembre 2020 lors du quatrième comité interministériel du handicap du quinquennat. L'objectif d'ici trois ans est d'avoir une plateforme de répit de référence par département. Pour éviter une rupture dans le parcours de prise en charge des personnes handicapées, il lui demande ce que le Gouvernement entend entreprendre sur la question du nombre de places en institut médico-éducatif, jugé par exemple insuffisant dans le Finistère, tout comme sur l'insuffisance de la création de structures d'hébergement pour les adultes handicapés.
Texte de la réponse
L'action conduite par le Gouvernement n'a eu de cesse, au cours des dernières années, d'accompagner le parcours des enfants en milieu scolaire, dans le milieu ordinaire comme dans le milieu spécialisé, car il importe d'offrir aux enfants et aux familles un panel de solutions diversifiées et adaptables tout au long du parcours. En vertu du principe d'inclusion, la scolarisation en milieu ordinaire est recherchée systématiquement. L'orientation des enfants en situation de handicap vers le milieu spécialisé ne devrait être envisagée qu'en dernier ressort et temporairement lorsqu'un enfant connait des difficultés à l'école. Pour répondre au mieux aux besoins des familles, l'effort est porté sur la diversification de l'offre et sa souplesse d'adaptation. Ainsi le partenariat interministériel a été renforcé entre les services des agences régionales de santé (ARS) et l'Education Nationale, qui ont conclu à cet effet une convention de partenariat très suivie, et la mise en place d'outils communs d'aide à la décision et d'indicateurs, permettant de mieux appréhender les besoins. Sur le terrain, la collaboration des équipes pédagogiques avec les services médico-sociaux a été renforcée. Les régions mettent en place des moyens nouveaux, des Equipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation, qui épaulent les enseignants dans la prise en charge adaptée des enfants en situation de handicap. Pour accompagner cette transition, l'enjeu de la formation des professionnels et plus exactement celui de l'adaptation des compétences aux nouvelles pratiques d'intervention, est fondamental. Dans le champ médico-social, une dynamique de transformation est à l'œuvre pour répondre à l'essor démographique et son impact mécanique sur le taux de pression à l'entrée des établissements.. Les départements s'adaptent bien aux nouveaux dispositifs d'accompagnement vers l'inclusion dans le cadre d'un partenariat étroit entre l'ARS et l'Education Nationale : on y développe en effet des réponses modulaires souples et variées en réponse aux attentes des personnes handicapées et de leur entourage permettant de proposer un accueil modulaire des enfants (alternance d'accueil en journée, internat séquentiel, interventions domicile/école…). Cette dynamique s'organise en étroite collaboration avec les gestionnaires et directeurs d'établissements et services, afin de pouvoir apporter plus de réponses aux jeunes en situation de handicap, dans un souci d'efficacité de la réponse apportée et d'inclusion. L'ARS encourage les établissements dans un fonctionnement en dispositif afin d'adapter les prestations et modalités d'intervention aux besoins. Le développement de places de services en modalité de « Prestations en milieu Ordinaire » (PMO) élargit le spectre de l'accompagnement du parcours des jeunes que ce soit à l'Ecole, sur tout lieu de vie et également à domicile en appui aux familles et aidants. Ainsi, l'offre médicosociale des ITEP et aujourd'hui des IME/SESSAD est territorialisée. Ce qui permet d'identifier et de rendre lisible pour la MDPH, les écoles, les familles, les professionnels, l'établissement de référence. La réponse à ces besoins d'adaptation ne repose cependant pas seulement sur une transformation de l'offre. Elle s'accompagne de moyens nouveaux. Ainsi, dans le cadre des campagnes budgétaires 2020 et 2021, des moyens nouveaux au profit de la création de nouvelles places et moyens d'intervention par le Pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). La prise en charge précoce est également renforcée par l'augmentation des budgets de la Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) afin d'accélérer le repérage des enfants autistes ou atteints d'un trouble du neuro-développement et permettre l'ouverture des forfaits d'intervention précoce. Il faut enfin souligner la remarquable capacité d'adaptation des établissements médico-éducatifs dans le contexte de la crise sanitaire liée au COVID, qui ont fait évoluer leurs modes de fonctionnement et leurs accompagnements aux contraintes de fonctionnement (voire les fermetures) qui ont été imposées par les risques sanitaires : ils ont ainsi bien souvent revisité leurs modes d'intervention dans un sens qui a accéléré la transition vers des modalités d'accompagnement à domicile. Nous capitaliserons sur ces innovations pour en conserver les souplesses nécessaires à l'amélioration de la prise en charge des enfants.