Texte de la question

M. Olivier Falorni attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur l'épilepsie, deuxième maladie neurologique invalidante derrière la maladie d'Alzheimer. L'épilepsie touche 650 000 personnes en France et l'accès aux soins reste inégalitaire. Parmi ces patients, 30 % d'entre eux ont une forme d'épilepsie qui résiste aux traitements. On estime que 5 % de la population fera une crise épileptique dans sa vie. Cette maladie est très complexe à gérer pour la personne victime, comme pour son entourage. Crises imprévisibles, traitements aux effets difficilement gérables, l'épilepsie a de nombreux retentissements sur la qualité de vie du malade. Cette maladie, surtout chez les jeunes, doit être prise en charge très rapidement, aussi bien pour les épilepsies réputées bégnines que pour les plus invalidantes résultant de la mutation d'un gène. La prise en charge nécessite un électroencéphalogramme, délaissé par les neurologues à cause de la tarification actuelle mais aussi d'un manque d'organisation de la filière de soins. Cela entraîne un transfert vers les hôpitaux et leurs services spécialisés engorgés et une prise en charge beaucoup moins rapide et donc moins efficace. Pourtant la précocité du diagnostic est un enjeu majeur. En effet, il lui rappelle que 200 000 personnes sont diagnostiquées tardivement et se trouvent dans des situations d'échec thérapeutique lourd et que 90 000 enfants et adolescents souffrent de cette maladie dont le handicap qu'elle entraîne est mal accepté. Enfin, sans être, dans la plupart des cas, des maladies mortelles, les épilepsies sont à l'origine d'une mortalité trois à cinq fois plus importante que dans la population générale. En mai 2015 et en octobre 2017, il avait déjà attiré l'attention de son prédécesseur sur cette question. Il lui avait alors été répondu que des dispositions avaient déjà été prises dans le cadre du plan national maladies rares, avec la création d'un centre de référence spécifique pour les épilepsies de cause rare. Il en va de même pour les conclusions de la Conférence nationale du handicap. Les associations de patients se mobilisent et alertent sur ces défaillances. Elles demandent de se prononcer sur un plan national épilepsie et les moyens nécessaires pour répondre aux besoins des patients. Aussi, il lui demande dans quelle mesure elle entend répondre aux demandes des associations pour une meilleure prise en charge de cette maladie grâce à une nouvelle approche thérapeutique.