Question de : M. Alexandre Dufosset
Nord (18^e circonscription) - Rassemblement National

M. Alexandre Dufosset attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les conditions d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) et autres maladies évolutives graves. Cette loi constitue une avancée importante pour les personnes atteintes de pathologies causant des handicaps sévères et irréversibles. Elle prévoit notamment le « fléchage » prioritaire, par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), des demandes de compensation déposées par les malades, ainsi que l'examen accéléré de leurs droits et prestations, afin de réduire au maximum les délais et ruptures de prise en charge. Il rappelle que le bénéfice concret de ces avancées est subordonné à la publication d'un arrêté interministériel fixant la liste desdites pathologies. Or plusieurs mois après le vote et la promulgation de la loi, de très nombreux malades et leurs familles attendent toujours la parution de cet arrêté pour pouvoir bénéficier des nouveaux droits que le législateur leur a reconnus. Cette situation est vécue comme profondément anormale et nourrit un sentiment d'abandon. S'agissant de la SLA à proprement parler, M. le député souligne qu'elle est expressément mentionnée dans le titre même de la loi et que cette mention explicite manifeste clairement l'intention du législateur, à savoir faire de la SLA la première cible du dispositif. Dès lors, il lui paraît juridiquement et moralement légitime que les personnes qui en sont atteintes puissent bénéficier sans attendre d'une priorité d'instruction de leurs dossiers, quand bien même l'arrêté sus-évoqué n'aurait pas encore été publié. En effet, la SLA n'a pas besoin d'être ajoutée à une quelconque liste administrative ; elle est déjà identifiée dans le titre de la loi. En conséquence, il lui demande si elle va donner instruction aux services de l'État siégeant dans les instances des MDPH de favoriser le traitement immédiat des dossiers des personnes souffrant de SLA - et ce, sans attendre la publication de l'arrêté interministérielle sus-évoqué - et prendre en parallèle toute mesure utile pour accélérer la publication dudit arrêté.