Question de : M. Mickaël Bouloux
Ille-et-Vilaine (8^e circonscription) - Socialistes et apparentés

M. Mickaël Bouloux appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et sur la nécessité de reconnaître cette pathologie comme affection de longue durée (ALD 30), ainsi que les handicaps qu'elle induit. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, une fatigue intense, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs, ainsi que de nombreux symptômes associés tels que des troubles digestifs, des céphalées ou des difficultés de concentration, altérant gravement la qualité de vie des patients. Elle touche entre 1,5 et 3 % de la population française, soit près de 700 000 à plus de 2 millions de personnes, majoritairement des femmes. Reconnue comme une maladie à part entière par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1990 et inscrite dans sa classification internationale des maladies en 2006, la fibromyalgie demeure pourtant insuffisamment reconnue en France. Son diagnostic reste tardif, avec un délai moyen estimé à six ans, en raison notamment de l'absence de critères diagnostiques clairement définis et d'une connaissance encore limitée de ses mécanismes physiopathologiques. Dans de nombreux cas, les traitements proposés se révèlent partiellement ou totalement inefficaces, obligeant les patients à recourir à une prise en charge pluridisciplinaire associant traitements médicamenteux et non médicamenteux, ainsi qu'à multiplier les consultations spécialisées. L'absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme ALD empêche une prise en charge intégrale par l'assurance maladie et engendre des coûts financiers importants pour les patients, aggravant leur précarité et leur isolement. La situation est d'autant plus préoccupante que le risque suicidaire chez les personnes atteintes de fibromyalgie est trente-sept fois supérieur à celui de la population générale (Lacasse et al., 2017). Selon l'association Fibromyalgie maladie incomprise, qui oeuvre depuis de nombreuses années pour une reconnaissance pleine et entière de cette pathologie en ALD 30, près de 80 % des demandes de prise en charge au titre des ALD sont refusées par l'assurance maladie, souvent sans justification médicale détaillée ni évaluation clinique approfondie du patient. Par ailleurs, la formation des professionnels de santé demeure insuffisante : 63 % des médecins généralistes déclarent se sentir démunis face à cette pathologie (Inserm, 2020). Le développement de formations spécifiques et la sensibilisation du personnel soignant apparaissent donc indispensables. Pourtant, l'article L. 1110-5 du code de la santé publique garantit à chacun le droit au soulagement de la douleur, un droit qui reste largement insuffisamment respecté pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Au regard de l'ensemble de ces éléments, il lui demande quelles mesures elle entend mettre en oeuvre pour assurer la reconnaissance effective de la fibromyalgie comme affection de longue durée, améliorer la formation des professionnels de santé, garantir la prise en charge globale et intégrale des patients et assurer la pleine application de leurs droits en matière de prévention, d'évaluation et de traitement de la douleur.