Question de : M. Vincent Trébuchet
Ardèche (2^e circonscription) - Union des droites pour la République

M. Vincent Trébuchet attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la reconnaissance et la prise en charge encore insuffisantes de la maladie à corps de Lewy (MCL) en France. Cette maladie neurodégénérative, moins connue que la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson, constitue pourtant l'une des principales causes de troubles neurocognitifs majeurs. Elle toucherait, selon les estimations disponibles, entre 200 000 et 250 000 personnes en France. Malgré cette prévalence élevée, elle demeure très insuffisamment identifiée : près de deux tiers des malades ne seraient pas diagnostiqués ou ne bénéficieraient pas d'une prise en charge adaptée. Dans le département de l'Ardèche notamment, plusieurs familles ont récemment été confrontées à des décès liés à cette pathologie. Ces situations ont mis en lumière le fait que faute de diagnostic suffisamment précoce et de parcours de soins clairement identifié, les proches se retrouvent souvent seuls pour accompagner des malades atteints de troubles cognitifs, moteurs, psychiatriques ou comportementaux particulièrement lourds. Ils deviennent alors des aidants de fait, sans formation suffisante et sans accompagnement spécifique. La maladie à corps de Lewy présente en effet des symptômes complexes, parfois fluctuants, associant notamment troubles cognitifs, hallucinations, troubles du sommeil, troubles moteurs proches de ceux observés dans la maladie de Parkinson, ainsi qu'une grande sensibilité à certains traitements. Cette complexité favorise les erreurs ou retards de diagnostic, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie des patients, sur l'orientation médicale et médico-sociale, mais aussi sur l'épuisement des aidants. Or les médecins généralistes sont souvent les premiers professionnels susceptibles de repérer les signes d'alerte et d'orienter les patients vers les consultations mémoire, les neurologues, les gériatres ou les centres spécialisés. Pourtant, la maladie à corps de Lewy demeure encore trop peu présente dans la formation initiale comme dans la formation continue des professionnels de santé. Cette insuffisance de diffusion des connaissances contribue à l'errance diagnostique et à une prise en charge inégale selon les territoires, particulièrement dans les départements ruraux où l'accès aux spécialistes est déjà plus difficile. Cette situation pose plus largement la question de la place accordée à la maladie à corps de Lewy dans les politiques publiques relatives aux maladies neurodégénératives. Alors qu'il n'existe pas, à ce jour, de traitement curatif, un diagnostic plus précoce permettrait pourtant d'adapter la prise en charge, d'éviter certaines prescriptions inappropriées, d'organiser plus rapidement l'accompagnement médico-social et de mieux soutenir les proches aidants. Aussi, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la reconnaissance de la maladie à corps de Lewy, renforcer sa place dans la formation initiale et continue des médecins, notamment des médecins généralistes, soutenir la recherche sur cette pathologie et mettre en place un accompagnement spécifique des patients et de leurs aidants.