Question de : M. Édouard Bénard
Seine-Maritime (3^e circonscription) - Gauche Démocrate et Républicaine

M. Édouard Bénard attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la nécessité d'ouvrir droit à la demande de reconnaissance de la fibromyalgie au titre des affections de longue durée (ALD). Depuis plusieurs années, la fibromyalgie constitue un sujet de santé publique dont se sont saisis de nombreux parlementaires. Pourtant, la reconnaissance de cette pathologie demeure inaboutie. Aujourd'hui, plus de 1,2 million de personnes en France sont atteintes de cette maladie, dont les symptômes : fatigue intense, troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, altèrent profondément la qualité de vie dans toutes ses dimensions. La fibromyalgie perturbe les activités quotidiennes, engendre des difficultés dans le maintien dans l'emploi et provoque un repli sur soi, voire un isolement social. Depuis que l'Organisation mondiale de la santé a attribué en 1992, le statut de maladie à la fibromyalgie, plusieurs pays, dont l'Allemagne, le Royaume-Uni, le Canada, les États-Unis d'Amérique ou encore l'Australie, ont fait de même ouvrant ainsi droit à une prise en charge spécifique. En France, le Gouvernement s'en tient à une prise en charge de droit commun des soins liés à la fibromyalgie. Cette position est motivée par l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens de diagnostics identifiés ainsi que la variabilité des prises en charge et des traitements, lesquels ne permettraient pas de constituer les bases de la création d'une affectation de longue durée. De fait, les mesures concrètes demeurent insuffisantes pour améliorer significativement la prise en charge médicale ainsi que le quotidien des patients souffrant de cette pathologie. Les quatre axes stratégiques retenus par le ministère de la santé à savoir, l'amélioration de l'information des professionnels et du diagnostic, la structuration de la filière douleur chronique et le renforcement de la recherche, relèvent davantage de la déclaration de principes et ne se traduisent pas par une amélioration substantielle de la qualité du parcours de soins. Aucun de ces axes ne permet actuellement une amélioration tangible pour les malades en errance de diagnostic ou en souffrance chronique. Les délais pour obtenir un diagnostic restent excessivement longs, la reconnaissance de l'ALD au titre de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale (affection hors liste) demeure particulièrement aléatoire et les traitements proposés restent trop souvent inadaptés en raison de l'absence de référentiels clairs et partagés. En invoquant l'absence de causes médicalement identifiées pour refuser l'intégration de la fibromyalgie dans la liste des affections de longue durée, l'État maintient ces patients dans une zone d'incertitude médicale et juridique, soumise à l'interprétation variable des médecins-conseils. Cette approche technocratique ne tient pas compte de la complexité et de la souffrance réelle des personnes concernées. Aujourd'hui encore, nombre de patients se trouvent en arrêt de travail prolongé, sans reconnaissance de leur pathologie, exposés à la précarité et à une grande détresse psychologique. Il souhaite donc connaître les intentions du Gouvernement quant à la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée, ainsi que les mesures concrètes envisagées par celui-ci pour garantir aux patients une prise en charge effective, équitable et digne.