Texte de la question
M. Nicolas Ray appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la prise en charge des malades atteints d'affections post-covid-19, communément appelées « covid long« . En septembre 2021, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu cet état de souffrance et en a donné une définition en octobre de la même année. Cette définition indique que l'affection post-covid-19 se présente chez des personnes ayant été atteinte d'une infection au SARS-CoV-2 confirmée ou probable. Les symptômes incluent souvent la fatigue, l'essoufflement, un dysfonctionnement cognitif, ou des douleurs musculaires ou articulaires. Ils apparaissent généralement dans les 3 mois suivant l'infection initiale, durent au moins 2 mois et ne peuvent être expliqués par d'autres diagnostics. Ces symptômes peuvent persister depuis la maladie initiale, apparaître après le rétablissement lié à l'infection et peuvent évoluer par fluctuation (changer périodiquement en fréquence et intensité) ou récidiver (réapparaître après une période d'amélioration) au fil du temps. À partir du 1er septembre 2022, Santé publique France lance une étude afin d'estimer la prévalence de l'affection post-covid-19 (appelée aussi covid long) et son impact sur le recours aux soins, la qualité de vie et la santé mentale en population générale adulte en France métropolitaine. Ses conclusions ont permis de révéler qu'environ 4 % en population générale adulte du pays était concernée par ce phénomène, soit plus de 2 millions de personnes. Cette affection s'est en effet immédiatement imposée parmi les affections chroniques les plus fréquentes. Ces covid longs, en particulier, ses formes les plus prolongées et celles dont les symptômes ont un impact fort ou très fort sur les activités quotidiennes, représentent une charge importante pour le système de soin. C'est pourquoi cette maladie est désormais reconnue comme une maladie chronique au niveau national, par la Haute Autorité de santé, ou au niveau international, par l'Organisation mondiale de la santé. La loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19 permet désormais à tous les patients souffrants ou ayant soufferts de symptômes post-covid de se faire référencer afin d'améliorer leur prise en charge médicale. Toutefois, cette disposition est encore trop mal connue. De plus, si la recherche biomédicale a permis d'identifier plusieurs pistes solides qu'elle continue à explorer, le développement de traitements spécifiques qui cibleraient les mécanismes clés de la maladie fait encore cruellement défaut. Plusieurs études suggèrent en effet que le covid long est vraisemblablement la conséquence d'anomalies dans le fonctionnement du système immunitaire qui conduiraient à l'instauration d'un état inflammatoire chronique, capable d'affecter tous les tissus et tous les organes. L'absence de prise en charge personnalisée de cette maladie continue ainsi d'avoir un impact particulièrement important sur la vie des malades. Les médecins se trouvent eux-mêmes démunis devant la persistance de ces symptômes invalidants. Aussi lui demande-t-il quelles mesure le Gouvernement entend prendre pour développer la recherche médicale sur cette affection, mieux prendre en charge les patients et proposer un meilleur accompagnement des malades afin de leur permettre de vivre le mieux possible avec ces symptômes, dans l'attente d'une véritable guérison.
Texte de la réponse
Le ministère de la santé et de la prévention est pleinement investi dans la prise en charge des personnes atteintes de Covid long. En mai 2023, un comité de pilotage s'est tenu pour effectuer un premier bilan de la feuille de route dédiée à cette problématique, notamment sur les aspects relatifs à la recherche et à la surveillance ainsi qu'à l'offre de soins et à la prise en charge. Dès le début de l'épidémie, la recherche de crise s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention. L'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales - Maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « Covid long ». Elle a défini les axes prioritaires de recherche suivants : approfondissement des connaissances épidémiologiques, impact de l'infection sur le plan médico-économique, recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, étude de la dimension sociale ainsi que recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins…). Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 15 M€. En particulier, un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale, a mobilisé plus de 10 millions d'euros. 43 projets sont suivis au niveau national et un premier bilan recense d'ores et déjà 22 publications et communications scientifiques. D'autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. Concernant la prise en charge des patients, l'Assurance maladie en lien avec l'association TousPartenairesCovid vise à soutenir leur orientation initiale et la préparation de la première consultation. Pour garantir une prise en charge adaptée, trois niveaux de recours sont ensuite structurés : - un premier niveau constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif ; - un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels ; - un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes. La prise en charge des patients avec exonération du ticket modérateur est possible (après demande d'un médecin et avis favorable du service du contrôle médical de l'Assurance maladie), pour l'adulte ou pour l'enfant, au titre de : - l'ALD 30 si les symptômes s'intègrent dans l'une des affections reconnues comme ALD (insuffisance respiratoire chronique, néphropathie chronique grave) ; - l'ALD 31 si existent une ou des pathologies caractérisées sévères et ou de forme évolutive ou invalidante qui comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ; - l'ALD 32 si existent plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant. Des recommandations ont été adressées au réseau des médecins conseils afin d'assurer une information et un traitement homogène des demandes. De mars 2020 à août 2022, 4 896 personnes avaient été admises en ALD 31/32. Pour articuler ces prises en charge, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes ont été créées en lien avec les Agences régionales de santé. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l'existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution. La publication de recommandations par la Haute autorité de santé relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise par ailleurs à améliorer le diagnostic et les prises en charge par les professionnels de santé. Et la publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour la période 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. Enfin, le comité de pilotage de mai 2023 a été l'occasion d'officialiser le lancement des travaux dédiés à la conception de la plateforme dédiée au Covid long prévu par la loi du 24 janvier 2022. Les réflexions doivent permettre d'identifier et de spécifier les conditions de mise en œuvre et le contenu qui sera proposé pour répondre aux besoins d'accompagnement des patients tout en s'intégrant dans l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre au bénéfice des patients dans le cadre de la mise en œuvre de la feuille de route du Gouvernement.