Rubrique > maladies
Titre > Sur l'inaction du gouvernement à propos de la maladie de Lyme
Mme Gisèle Lelouis appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la maladie de Lyme qui n'est pas officiellement reconnue en France à l'heure actuelle et très mal diagnostiquée. En effet, les malades se retrouvent souvent seuls et démunis face aux souffrances et aux difficultés qui en suivent. Des marseillais ont attiré l'attention de Mme la députée sur l'abandon par l'État de ces malades. Selon un sondage de l'association France Lyme envers ses membres, 81 % ont eu une errance médicale et 56 % ne sont pas satisfaits de leur prise en charge, ce que Mme la députée peut d'ailleurs confirmer. La France est en retard sur ce sujet, les tests sérologiques français ne sont pas fiables, de nombreux malades les font à l'étranger mais ils sont chers et tout le monde n'en a pas les moyens. Le prix de tests fiables est-il la vraie raison des absences de l'État sur ce sujet ? De facto, comme les symptômes sont nombreux, de nombreux médecins proposent des questionnaires cliniques qui permettent de diagnostiquer cette maladie. La France y gagnerait, M. le ministre, de reconnaître ce moyen de diagnostic afin de soigner les malades plus rapidement. Selon M. le ministre, les malades seraient bien diagnostiqués et pris en charge notamment avec les centres de compétences et de référence des maladies vectorielles à tiques, sauf que selon le sondage France Lyme, la réalité est différente. Les médecins de ville ne connaissent généralement pas cette maladie alors qu'environ un tiers des piqures se produisent en ville, via les parcs notamment, ce qui amène ceux-ci à ne diriger que 12 % des malades vers les centres de soins adaptés. Les faits : 28 % des malades ressortent de consultations sans diagnostic. Par ailleurs, pour les médecins ne connaissant pas vraiment cette maladie, les antibiotiques donnés ne sont pas toujours en quantité suffisante, ce qui aboutit généralement à la propagation de la maladie. Aussi, il est donc compréhensible que la santé des malades ne s'améliore pas étant donné que les formes chroniques de la maladie ne sont pas reconnues, contrairement à d'autres pays. Les malades français seraient-ils différents ? Or cette reconnaissance de la chronicité de la maladie de Lyme est importante, d'abord moralement afin d'être reconnus auprès de leurs proches : ainsi 75 % des malades ont déjà pensé au suicide selon l'Association québécoise de la maladie de Lyme, territoire où la maladie est commune et l'approche différente. Une reconnaissance leur permettrait de ne plus se sentir abandonnés et pris pour des fous. La réalité de cette maladie, c'est qu'elle est invalidante, avec douleurs et fatigue ainsi que dégénérescence ce qui amène d'autres problématiques. La réalisation des tâches quotidiennes devient difficile voire dangereuse. Selon France Lyme, les malades dépensent en moyenne 180 euros par mois pour se soigner et la majorité ont des difficultés financières puisqu'un tiers des malades ont eu une perte de salaire à cause de leur maladie et un quart des malades ont perdu leur travail. Il est donc nécessaire de leur apporter un appui financier via un dossier transmis à la maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) qui permettrait d'avoir de nombreuses aides matérielles, financières, donnant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), ainsi qu'une affections de longue durée (ALD) qui donne un remboursement des soins ainsi que la possibilité des congés longue maladie. Elle lui demande donc s'il compte agir sur ce sujet ou continuer de ne rien faire.