Texte de la question

M. Nicolas Ray attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et des familles sur les difficultés que rencontrent les parents d'enfants gravement malades, accidentés ou handicapés pour effectuer les démarches administratives nécessaires à l'accompagnement de leurs enfants. L'annonce d'un handicap ou d'une maladie grave chez un enfant constitue une épreuve particulièrement douloureuse qui oblige les parents à réorganiser leur quotidien et impacte fortement leur vie professionnelle. Le système de protection sociale permet d'attribuer des aides financières afin de compenser la perte de revenus liée au temps passé auprès de son enfant malade. Cette allocation journalière de présence parentale (AJPP) est ouverte sur un avis médical et indemnise jusqu'à 310 jours d'absence sur une période déterminée par le médecin qui suit l'enfant, dans la limite de 3 ans par enfant et par maladie, renouvelable une fois. Néanmoins, sa mise en place se heurte à des difficultés administratives et des délais de traitement trop importants. Plus de la moitié des familles effectuant une première demande d'AJPP perçoivent ainsi leur allocation dans un délai supérieur à trois mois. Ces délais particulièrement longs peuvent s'expliquer par le fait que les dossiers déposés ne sont pas toujours complets lors de la demande initiale ainsi que par les contraintes liées à la mise en paiement de l'AJPP. Cela peut placer les familles précaires dans des situations financières très difficiles. Si la loi permet qu'à la survenue d'un handicap, d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer de leur enfant, les parents puissent bénéficier d'un congé exceptionnel de cinq jours ouvrables, ce congé ne permet cependant pas d'accompagner suffisamment leur enfant dans le protocole de soin ni de faire face sereinement à toutes les démarches administratives qu'ils doivent réaliser. Dans un contexte extrêmement difficile pour les parents, la réalisation de démarches complexes auprès de différentes administrations passe en effet au second plan. De ce fait, la demande d'AJPP est réalisée trop souvent en dernier recours, après avoir épuisé leurs jours de congés ou ceux issus du don de jours de repos de la part de leurs collègues. Ainsi, des familles se retrouvent dans des situations complexes entre l'annonce de la pathologie et le délai de mise en place de l'AJPP et certaines d'entre elles n'ont pas d'autres choix que de renoncer à leur activité professionnelle pour pouvoir accompagner au quotidien leur enfant. Les conditions de versement de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) souffrent des mêmes difficultés. Les démarches à accomplir pour percevoir l'AEEH sont complexes et les délais d'instruction sont compris entre 3 et 6 mois pour la très grande majorité des demandeurs. Ces difficultés et les défaillances de transmission entre les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et les caisses d'allocations familiales (CAF) ne sont pas nouvelles. Un rapport de l'inspection générale des affaires sociales de juillet 2016 soulignait déjà que « les modalités de transmission et la faiblesse des échanges entre la MDPH et la CAF créent des risques en matière de paiement à bon droit ainsi qu'en matière d'efficience au service des familles ». Par ailleurs, le manque de travailleurs sociaux ne permet pas d'accompagner suffisamment les familles qui souffrent d'une méconnaissance de l'ensemble des dispositifs pouvant s'appliquer à leurs cas. C'est la raison pour laquelle le député souhaite savoir quelles mesure le Gouvernement entend prendre pour faciliter l'accompagnement des parents d'enfants gravement malades, accidentés ou handicapés. Plusieurs améliorations permettraient en effet de répondre à ces enjeux. Premièrement la mise à disposition d'une information claire et intelligible sur l'ensemble des droits accessibles dès l'annonce du diagnostic de la pathologie chez l'enfant, détaillant les différentes procédures à suivre ainsi que leurs délais, permettrait d'améliorer la connaissance des familles sur les démarches administratives. D'autre part, la mise en place d'un guichet unique permettant de traiter l'ensemble des demandes d'aides et d'accompagnement constituerait une simplification bienvenue pour les parents d'enfants gravement malades. Une meilleure prise en charge des frais d'hébergement lorsque les soins ne peuvent pas être réalisés à proximité du domicile ainsi qu'un soutien psychologique accru pour les familles seraient également de nature à améliorer la situation de ces parents durement éprouvés par les difficultés personnelles qu'ils traversent. Dès lors, la création d'un véritable statut de parent d'enfant gravement malade, qui intégrerait les éléments précédemment évoqués, semble nécessaire. C'est pourquoi il souhaite savoir comment le Gouvernement envisage d'améliorer les démarches administratives pour ces familles et renforcer le soutien en leur faveur.