16ème législature

Question N° 14904
de M. Didier Le Gac (Renaissance - Finistère )
Question écrite
Ministère interrogé > Travail, santé et solidarités
Ministère attributaire > Santé et prévention

Rubrique > maladies

Titre > Interruption du programme national de surveillance du mésothéliome

Question publiée au JO le : 06/02/2024 page : 782
Réponse publiée au JO le : 21/05/2024 page : 4104
Date de changement d'attribution: 16/04/2024

Texte de la question

M. Didier Le Gac appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé et des solidarités sur l'interruption annoncée du programme national de surveillance du mésothéliome par « santé Publique France ». Le mésothéliome pleural, cancer spécifique due à une exposition à l'amiante, est un cancer rare (entre 1 000 et 1 200 cas par an) au pronostic sombre. Ce cancer fait l'objet, depuis plus de 20 ans, d'un programme de surveillance (Programme national de surveillance du mésothéliome ou PNSM) ancré dans 21 départements (soit 30 % de la population française). Un tel programme a permis la production de connaissances scientifiques sur l'incidence de ce cancer, la survie après diagnostic, les expositions professionnelles et environnementales à l'amiante ainsi que sur les processus d'indemnisation des victimes par la sécurité sociale et par le Fiva. Depuis 2012, le mésothéliome est devenu - comme la tuberculose ou la légionellose - une maladie à déclaration obligatoire que les cliniciens et les anatomopathologistes doivent signaler aux Agences régionales de santé (ARS). En 2021, a été créé le Dispositif national de surveillance des mésothéliomes ou DNSM, un nouveau dispositif intégrant le PNSM et la Déclaration obligatoire. Il avait pour ambition de tendre à un recueil exhaustif de tous les cas de mésothéliome, pour l'ensemble des sites anatomiques de cette maladie (plèvre, péritoine, péricarde) sur l'ensemble du territoire national de France métropolitaine et d'outre-mer. « Santé publique France » avait alors annoncé que ce nouveau dispositif permettrait « d'optimiser la surveillance de tous les mésothéliomes », de mieux prendre en compte les expositions environnementales, d'améliorer les enquêtes d'exposition et de « renforcer l'articulation avec les travaux de recherche ». Trois ans plus tard, Santé publique France annonce, sans concertation ni débat public préalable, qu'elle doit interrompre ces dispositifs spécifiques de surveillance des mésothéliomes (DNSM et PNSM) car elle ne disposerait plus des ressources suffisantes pour les piloter sur le long terme, dans un contexte de contrainte sur les ressources humaines et financières. Une telle décision priverait les soignants, les chercheurs et les victimes de l'amiante d'un outil utile pour mieux connaître cette terrible maladie et de mieux la combattre en faisant avancer la recherche nécessaire à l'amélioration des traitements. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir procéder à l'annulation de cette décision et de dégager les ressources humaines et financières nécessaires pour améliorer et pérenniser le dispositif de surveillance du mésothéliome en France.

Texte de la réponse

La surveillance nationale des mésothéliomes est une priorité de santé publique. En effet, l'incidence du mésothéliome pleural continue d'augmenter en France, avec un nombre estimé de 1100 nouveaux cas sur la période 2015-2016 dont 27% de femmes. Dans ce contexte, il n'est nullement envisagé de renoncer à cette surveillance qui apporte des éléments de connaissance et d'aide à la décision indispensables à la mise en œuvre des politiques de santé publique en la matière. L'Agence nationale de santé publique (Santé publique France), chargée de cette surveillance, a rencontré des difficultés techniques pour mettre en œuvre la stratégie de surveillance qu'elle avait élaborée avec ses partenaires dans le cadre du Dispositif national de surveillance du mésothéliome (DNSM). L'agence souhaite en conséquence ajuster les modalités opérationnelles de cette surveillance afin de résoudre les problèmes rencontrés, notamment en termes d'exigence de sécurisation des données de santé. Le nouveau protocole de surveillance sera disponible en 2024. D'ici 2025, Santé publique France actualisera les indicateurs de surveillance des données collectées entre 2018 et 2023 dans le cadre du Programme national de surveillance des mésothéliomes (PNSM). Elle poursuivra au-delà de 2025 l'actualisation régulière de ces indicateurs autant qu'elle continuera de fournir des éléments sur la caractérisation des expositions à l'amiante identifiées comme étant à l'origine des mésothéliomes. Elle veillera à maintenir et renforcer la prévention tertiaire (reconnaissance et prise en charge des travailleurs atteints d'un mésothéliome).