Question de : M. Vincent Ledoux (Hauts-de-France - Renaissance)

M. Vincent Ledoux interroge M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention, sur les enjeux des bases de données de santé. De plus en plus on observe une floraison de données scientifiques et médicales, visant pour la plupart à alimenter les bases et systèmes d'informations des opérateurs et usagers (professionnels et patients notamment) du domaine de la santé. C'est le constat que vient de faire l'Institut Montaigne qui, dans son article « Données de santé : libérer leur potentiel », voit en l'initiative une aubaine à capitaliser : « Accélération de la recherche, dépistages précoces, aide au diagnostic, santé prédictive, amélioration de l'accès aux soins, personnalisation de la prise en charge des patients, évaluation des politiques publiques : le potentiel des données de santé promet des avancées spectaculaires pour améliorer la santé de tous ». En effet, ces bases de données fournissent des informations à caractère scientifique, médical, juridique et social, utiles pour les bonnes pratiques des professionnels de la santé et orientent grandement les patients dans leurs démarches et visant à se soigner. Cependant, on note une désorganisation (ou non-structuration), une non-cohérence et un manque d'articulation de la part des opérateurs du secteur, qui ne permet nullement de converger ou d'uniformiser les systèmes de bases de données de santé, chaque opérateur disposant d'un bout d'informations de son côté. D'où l'intérêt de « donner une seconde vie à la donnée de santé » à travers une « nouvelle stratégie de l'usage des données », reposant sur quatre défis d'ordres technique, économique, juridique et citoyen, que sont respectivement : la standardisation et interopérabilité des bases de données ; la revalorisation économique de la donnée du travail ; le renforcement du caractère protecteur du cadre réglementaire ; la sensibilisation des citoyens et des professionnels de santé à l'utilisation secondaire des données de santé. Ainsi, il lui demande s'il compte agir, et comment, pour mieux structurer les opérateurs des systèmes d'informations et des bases de données de santé pour plus d'efficacité.