Texte de la question

Mme Maud Petit interroge M. le ministre délégué auprès de la ministre du travail, de la santé et des solidarités, chargé de la santé et de la prévention, sur le rajout de la maladie de Verneuil dans la liste des maladies inscrites en ALD 30 (affection en longue durée). Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Verneuil, aussi appelée hidradénite ou hidrosadénite suppurée, n'est pas une maladie rare. Cette affection chronique de la peau touche au moins 1 % de la population française et sans doute davantage, tant les personnes qui en sont atteintes sont souvent sous-diagnostiquées et pour beaucoup d'entre elles longtemps en errance médicale. Il faut en moyenne consulter six médecins et attendre six à huit ans avant qu'un diagnostic ne soit pas posé. Cette maladie qui apparaît en majorité chez des femmes âgées d'une petite vingtaine d'années se révèle extrêmement handicapante et douloureuse et a également des incidences psychologiques importantes sur les personnes qui en sont atteintes. Mme la députée alerte M. le ministre sur la nécessité de renforcer la prise en charge des personnes atteintes par cette pathologie. Elle lui rappelle son intention d'ouvrir des discussions sur la liste des ALD. À cette occasion, elle l'interroge sur la nécessité d'y rajouter la maladie de Verneuil dans la liste des ALD 30 au même titre que deux pathologies qui lui sont régulièrement associées et soignées également par biothérapie : la maladie de Cröhn et la SPA (spondylarthrite ankylosante). Ce passage en ALD 30 de la maladie de Verneuil permettrait que les personnes qui en sont atteintes puissent bénéficier d'une prise en charge optimum et ne soient pas tributaires de l'avis de médecin conseil de l'assurance maladie. Elle souhaite connaître les perspectives à ce sujet.