Rubrique > maladies
Titre > Pour une meilleure inclusion des patients souffrants de fibromyalgie
M. Sébastien Chenu alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'état de la fibromyalgie en France. Maladie chronique affectant près de 2 millions de Français, la fibromyalgie se manifeste non seulement par des douleurs atroces, mais également le manque d'accompagnement et de reconnaissance pour ceux qui en souffrent, sur de trop nombreux points. Il s'agit d'abord d'un mauvais suivi médical. La dangerosité et avec elle les forts risques d'accoutumance des stupéfiants prescrits engendrent des effets néfastes accrus sur les organes. Certains, comme la Kétamine ou le Fentanyl, ne semblent ni adéquats ni proportionnés dans un traitement de la fibromyalgie, contre laquelle les antalgiques ordinaires ne sont pas efficaces (INSERM, 2020). Parmi les patients, il faut souligner des prescriptions terrifiantes pouvant dépasser une quinzaine de traitements médicamenteux chaque jour. Enfin, alors que les expérimentations sur le cannabis thérapeutique ont débuté en mars 2021, les personnes en situation de fibromyalgie sont effarées de ne pas voir leur pathologie inscrite dans les tests. Il s'agit pourtant d'une pathologie refractaire aux thérapeutiques classiques et affectant le système nerveux central. En plus d'un souci grave de traitement, les aides sociales pour compenser et accompagner les individus handicapés au quotidien par la fibromyalgie restent inexistantes. Or la demande principale et légitime des personnes souffrant de fibromyalgie reste toujours délaissée : la reconnaissance de la maladie comme une affection longue durée (ALD30) ainsi que de son caractère handicapant et de ses difficultés induites. Pourtant, traitements coûteux pris sur une période supérieure à six mois, les deux critères d'éligibilité à l'ALD, sont partie intégrante de cette pathologie invalidante qu'est la fibromyalgie. Il y a dès lors un véritable enjeu social. L'incapacité de travail pour certains patients les oblige à se tourner vers le RSA, souvent refusé. En dernier recours, ils se tournent vers les pensions d'invalidités et l'AAH, qui dans ce cas encore se transforme en parcours du combattant aux aspects les moins intelligibles. On est choqué de découvrir, lorsque l'on s'intéresse au sort des patients, que les quelques acceptations à ces régimes sociaux ressortent dans les mêmes départements. Cela signifie qu'outre une sélection discriminatoire, celle-ci est discriminatoire sans fondement objectif. Comment certains départements peuvent-ils dire oui et la plupart s'y opposer ? Ce n'est pas fini. Dans les rares cas d'AAH, on n'observe toujours pas à l'automne 2022 de déconjugalisation de l'aide. Dernier point : il est récurrent d'observer que les comptes-rendus de médecins spécialisés lors des demandes de pensions soient contredits par les médecins conseil. Une liste de critères objectifs établissant le seuil d'éligibilité à des aides pour les personnes souffrant de fibromyalgie demeure donc cruciale. L'ALD30 offrirait un véritable salut en soulageant les patients dans les domaines de la prise en charge médicale et humaine, de transports médicaux devenus nécessaires et privés, avec une attribution de la carte de stationnement pour personne en situation de handicap. En mot de fin, M. le député souhaite attirer l'attention de M. le ministre sur les statistiques de l'Institut national du suicide, qui en 2017 relevait sur son échantillon d'analyse sur l'autolyse 3 640 cas de fibromyalgie et concluait sur un risque supérieur à 37 fois par rapport à celui de la population en général. En somme, la promesse du Gouvernement en mars 2020 pour une reconnaissance sincère des souffrances et des dangers sociaux générés par la fibromyalgie n'a pas été tenue. Néanmoins, l'inertie règne, quand la précarité, le divorce, l'addiction, le suicide rodent autour d'une forte tranche de la société. Pour cela, il lui demande d'intervenir sans délai en fin de protéger les personnes touchées par la fibromyalgie. Il lui propose des critères plus objectifs pour rendre plus équitables les attributions d'aides, la déconjugalisation immédiate de l'AAH pour les bénéficiaires concernés, une prescription médicamenteuse plus simple et adaptée, et lui demande ses intentions à ce sujet.