Texte de la question

Mme Sylvie Ferrer attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse sur les difficultés des familles d'enfants diagnostiqués pour un trouble du spectre autistique et la situation de ces enfants qui apparaît comme un véritable parcours du combattant. D'abord, il s'avère être très difficile d'obtenir un diagnostic pour un trouble du spectre autistique tant les délais d'attentes sont longs, quasiment un an par exemple dans les Hautes-Pyrénées. Or ce bilan médical est fondamental pour une bonne prise en charge des enfants par le personnel soignant et scolaire, les symptômes pouvant être détectés avant l'âge de trois ans. Pour rappel, l'autisme est un trouble neuro-développemental dus à un dysfonctionnement cérébral. Le TSA affecte le développement de l'enfant dans : la communication (langage, compréhension, contact visuel...) ; les interactions sociales (perception et compréhension des émotions, relations sociales, jeux...) ; le comportement (gestes stéréotypés, intérêts et activités spécifiques et restreints, mise en place de routines, etc.). De fait, ces enfants ont besoin d'une prise en charge spécifique et individualisée car les symptômes sont multiples et leur intensité variable. Ainsi, chaque personne autiste se situe différemment dans le spectre de l'autisme. Une fois le bilan médical obtenu, les familles de ces enfants sollicitent généralement l'ouverture (sur notification) d'un dossier MDPH et l'intervention de structures spécialisées comme l'EMAS (équipe mobile d'appui à la scolarisation), le SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soin à domicile) ou encore les IME (instituts médico-éducatifs) pour un accueil quotidien. De plus, ils peuvent bénéficier de la mise à disposition d'ATSEM et d'AESH à l'école. Seulement, il est à noter que les AESH, d'une part, ne sont pas assez nombreuses et sont peu formées. D'autre part, elles peuvent encadrer jusqu'à trois ou quatre élèves par classe. Par ailleurs, pour favoriser la scolarisation des enfants handicapés et leur inclusion dans le système éducatif ordinaire, il est nécessaire d'apporter un accompagnement individualisé et de l'aide aux familles. Ces enfants ont besoin d'enseignants et d'éducateurs spécialisés au quotidien ainsi que des psychologues et psychomoteurs formés au TSA et aux troubles envahissants du développement. Il s'agit également de développer des techniques d'apprentissage ainsi que des méthodes inclusives adaptées aux enfants handicapés. Adapter le matériel d'enseignement et d'apprentissage, en développant des recommandations pour les dispositifs d'assistance (appareillages) et l'accessibilité des écoles est aussi prioritaire. Pour mettre en place ces dispositions, les structures et unités compétentes existent effectivement mais elles sont surchargées par les demandes et sont contraintes de dresser des listes d'attentes. Ce sont donc souvent les familles, qui, dans la mesure du possible, doivent adapter leur emploi du temps pour s'occuper de l'enfant sur les temps scolaires et périscolaires en attendant leur tour pour une prise en charge par les services compétents. Comme l'explique l'association de parents, de professionnels et d'amis de personnes autistes des Hautes-Pyrénées : « Les familles touchées par l'autisme, en grande souffrance, doivent se battre au quotidien pour obtenir un diagnostic, une prise en charge adaptée et lutter contre le rejet et l'exclusion de leurs enfants, malgré la loi de février 2005 sur l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Ces familles sont encore trop souvent peu ou mal informées de ces droits et des démarches pour les faire valoir ». Par ailleurs, les familles se tournent également vers les centres hospitaliers. À l'échelle du département des Hautes-Pyrénées, le centre hospitalier de Bigorre subit un délai d'attente de plus de 6 mois en pédopsychiatrie. Pour conclure, les familles ne savent plus où est la place de leur enfant. D'une part, l'éducation nationale ne se donne pas les moyens de les accueillir dans de bonnes conditions. D'autre part, les établissements médico-sociaux sont contraints d'imposer des délais interminables. Dès lors, est-ce aux familles et à l'enfant de s'adapter à ces défaillances structurelles du système éducatif ? Dans ces situations courantes, qu'en est-il de l'intérêt supérieur de l'enfant ? Ces carences de moyens humains et matériels impactent à la fois le personnel des écoles, les familles et les enfants souffrant de troubles autistiques. Ainsi, Mme la députée demande à M. le ministre le déploiement de moyens à la hauteur des besoins et des enjeux pour assurer la prise en charge des enfants souffrant d'autisme et leurs familles. Le recrutement d'enseignants et d'éducateurs spécialisés ainsi que des psychologues et psychomoteurs formés aux troubles du spectre autistique revêt également un caractère d'urgence. Elle souhaite connaître les perspectives à ce sujet.