Texte de la question
M. Bertrand Sorre attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la recherche sur la maladie de Lyme. Il souhaite rappeler à M. le ministre la nécessité de progresser dans la compréhension des enjeux et des particularités des maladies vectorielles à tiques (MVT). Depuis le quinquennat précédent, de nombreuses initiatives parlementaires à l'Assemblée nationale et au Sénat se sont succédées sans avancée majeure. Pourtant, le diagnostic et la prise en charge de la borréliose de Lyme en France restent complexes compte tenu de la diversité des symptômes associés (manifestations arthritiques, neurologiques, dermatologiques) et du délai parfois long de plusieurs mois voire plusieurs années entre la piqûre et l'apparition des premiers symptômes. De plus, l'effort de recherche sur cette maladie demeure trop modeste en France et insuffisamment coordonné pour obtenir des résultats. Si dans 90 % des cas, la maladie est prise à temps et se soigne très bien, pour le pourcentage restant, les malades chroniques présentent des signes cliniques pouvant être très invalidants voire empêcher la personne de mener une vie professionnelle ou sociale normale. Il devient donc urgent, pour la France, d'investir dans la recherche, de mieux prendre en charge cette maladie et également de mieux former les médecins. Actuellement, beaucoup des concitoyens partent à l'étranger, dans des pays où la recherche est plus avancée, pour se soigner et cela à un coût pour ces derniers. Pour finir, il est indispensable d'améliorer le parcours de soin voire de permettre aux 10 % sévèrement touchés par la maladie de Lyme d'être reconnu en affectation longue durée (ALD). Par conséquent, il lui demande ce que le Gouvernement entend faire pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.
Texte de la réponse
En vertu du plan national de prévention et de lutte contre les maladies vectorielles à tiques (MVT), la Haute autorité de santé a la charge d'élaborer des recommandations de bonne pratique de prise en charge diagnostique et thérapeutique des MVT prenant en compte les plus récents résultats de la recherche médicale au niveau international. Des recommandations détaillées ont été publiées en 2018 et des travaux pour l'actualisation de ces recommandations ont abouti à une mise à jour début 2022. Les professionnels de santé ont ainsi à disposition des références scientifiquement validées et actualisées. Par ailleurs, le ministère de la santé et de la prévention déploie une organisation des soins dotée de moyens spécifiques pluriannuels. L'une des missions des centres de référence pour la prise en charge clinique désignés par le ministère est de mener des recherches sur les diagnostics et les traitements les plus efficaces. Le ministère chargé de la santé attache une grande importance à une meilleure connaissance des maladies infectieuses et particulièrement des maladies potentiellement émergentes, comme les MVT. La création en 2021 de l'Agence nationale de la recherche sur les maladies infectieuses émergentes en est une démonstration concrète. Concernant la prise en charge des formes invalidantes décrites, il est à souligner que la présentation, la gravité et l'évolution de la maladie de Lyme sont très variables d'un patient à l'autre. Cette affection ne peut donc être inscrite sur la liste des affections de longue durée. En revanche, pour tout cas de maladie de Lyme reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical de l'assurance maladie (ou, en cas de refus initial, par un expert), le patient peut bénéficier d'une exonération du ticket modérateur au titre des articles L. 322-3 (4°) et R. 322-6 du code de la sécurité sociale (ALD 31). C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. En outre, si les effets invalidants de la pathologie sont de nature à entraîner une perte substantielle de capacité de gain professionnel, le patient, à condition de satisfaire aux conditions d'ouverture de droits prévues par le code de la sécurité sociale, peut voir examinés ses droits à une pension d'invalidité par le service du contrôle médical des caisses d'assurance maladie. La maladie de Lyme est par ailleurs une maladie professionnelle indemnisable (tableau n° 5 bis du régime agricole, n° 19 B du régime général [spirochétoses] ).