Réponse publiée le 12 décembre 2023

Les maladies neurodégénératives constituent un véritable enjeu de santé publique. En France, 1,2 millions de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer, dont 24 000 avant 65 ans, et plus de 2 millions d'aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie. 275 000 personnes sont traitées pour la maladie de Parkinson, avec 25 000 nouveaux cas chaque année. 110 000 personnes souffrent de sclérose en plaque, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. Le nombre de personnes atteintes de maladies neurodégénératives a augmenté au cours des dernières décennies et devrait croître de manière régulière dans les années à venir, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces données épidémiologiques sont pleinement prises en compte par le Gouvernement qui déplie une politique spécifique, depuis le premier programme mis en place pour lutter contre ces maladies en 2001, suivi de 4 autres plans, progressivement élargis. Ces maladies ont plusieurs caractéristiques communes qui invitent à favoriser une approche coordonnée. Le choix a cependant été fait de distinguer certaines maladies neurodégénératives dites rares, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) ou la maladie de Huntington, intégrées dans les Plans nationaux maladies rares successifs, qui traitent notamment de l'accès au diagnostic, de la prise en charge et des soins, ainsi que du volet recherche de ces maladies. La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022 a d'emblée été présentée comme une étape intermédiaire dans une période encore fortement marquée par la crise Covid-19. Cette feuille de route a permis de maintenir un certain nombre d'actions essentielles pour renforcer la réponse collective aux enjeux des maladies neurodégénératives et notamment les soins et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Dès sa mise à disposition en juin 2021, et jusqu'à début 2022, des travaux complémentaires ont été réalisés en lien avec les associations, notamment le Collectif des associations représentant les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, et en lien avec les sociétés savantes. Ces travaux ont fait l'objet d'une synthèse. L'IGAS, saisi en parallèle en 2021 sur ces questions par le Gouvernement, a transmis ses premières conclusions en juillet 2022. Ses recommandations portent notamment sur la prévention, le repérage précoce, l'accompagnement des personnes et de leurs proches aidants à leur domicile ainsi qu'une transformation des Etablissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD) pour s'adapter aux nouveaux résidents. Le Gouvernement prépare actuellement une nouvelle feuille de route dédiée, qui aura vocation à couvrir les quatre prochaines années, et intégrant notamment un volet recherche. L'ensemble des parties prenantes (en particulier associations de patients et de familles, fondations et sociétés savantes) est associé. Au-delà de ce nouveau plan de mesures adaptées et spécifiques destinées à répondre aux problématiques singulières médicale, médico-sociale, sociétale et de recherche dans le champ des maladies neurodégénératives, plusieurs plans ou stratégies, bien que non spécifiques, viennent en soutien dans le champ des maladies neurodégénératives. Ainsi, la stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants, la stratégie nationale bien vieillir, la feuille de route santé mentale et psychiatrie, le plan fin de vie et soins palliatifs participent à la prise en charge et à l'accompagnement des personnes et des familles concernées par ces pathologies. Par ailleurs, les mesures du plan national de santé publique Priorité prévention destinées à agir sur leurs déterminants modifiables (activité physique, alimentation, réduction du tabac, de l'alcool, de la prise de benzodiazépines, …), le programme de dépistage multidimensionnel ICOPE, qui sera généralisé, les « rendez-vous de prévention » aux âges clés de la vie, luttent contre l'apparition de facteurs de risque et participent à favoriser des comportements et des habitudes de vie favorables. Ils contribuent ainsi à la prévention des maladies neurodégénératives.