Texte de la question

M. Marc Le Fur appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la demande de mise sur le marché du médicament Skyclarys, lequel permet de traiter les patients atteints d'ataxie de Friedreich. L'ataxie de Friedreich est une maladie neurodégénérative qui touche le cervelet ou le tronc cérébral. Elle se traduit notamment par des troubles de la coordination des mouvements, des troubles de l'équilibre ou encore des troubles de la parole. L'ataxie de Friedreich touche environ 1 300 personnes en France. À ce jour, aucun traitement permettant de traiter la maladie ou même les symptômes de la maladie ne sont disponibles sur le marché. Un médicament, en l'occurrence le Skyclarys, sera néanmoins disponible aux États-Unis d'Amérique au second trimestre 2023. Parallèlement, une demande a été déposée auprès de l'agence européenne du médicament afin que ledit Skyclarys puisse être mis sur le marché européen. Cette demande - toujours en cours d'instruction - revêt une importance majeure pour les malades et leurs familles dans la mesure où les essais dudit médicament ont abouti à des résultats très encourageants. Lors de la phase expérimentale, un ralentissement important de la progression de la maladie a pu être observé chez les personnes qui ont bénéficié du traitement. Les Français touchés par l'ataxie de Friedreich voient hélas leur état de santé se dégrader continuellement. Dans ces conditions, ils fondent beaucoup d'espoir sur ce traitement et souhaitent vivement qu'il puisse être disponible sur le marché dans les meilleurs délais. C'est pourquoi il lui demande si le Gouvernement entend soutenir et encourager une mise sur le marché rapide du médicament Skyclarys et ce pour l'ensemble des personnes souffrant d'ataxie de Friedreich.