Réponse en séance, et publiée le 15 mai 2024

COVID LONG PÉDIATRIQUE
Mme la présidente . La parole est à M. David Amiel, pour exposer sa question, no 755, relative au covid long pédiatrique.

M. David Amiel . Les cas de covid long pédiatrique touchent de nombreuses familles, qui sont confrontées à des situations particulièrement douloureuses. Certaines d'entre elles, dans ma circonscription, m'ont fait part des trop nombreuses difficultés rencontrées dans le parcours de soins de leur enfant, depuis le diagnostic jusqu'à la prise en charge médicale.

Dans son avis paru le 7 novembre dernier, le Comité de veille et d'anticipation des risques sanitaires (Covars) estime que le nombre de patients concernés par cette maladie avoisinerait plusieurs centaines de milliers. Il souligne également que les enfants sont tout autant exposés que les adultes, tout en présentant des risques à moyen et long terme potentiellement plus marqués. Conscient de cette situation, le ministère de la santé avait présenté, dès le mois de mars 2022, une feuille de route dotée de moyens renforcés, fixant des objectifs de prise en charge des patients atteints de covid long, avec, dès l'origine, une attention particulière portée aux enfants.

Les familles font pourtant état d'un décalage important entre les mesures annoncées et leur application effective. Leurs attentes portent sur l'amélioration de la détection de la maladie, la structuration d'une filière de soins ad hoc, comme pour les adultes, mais aussi le renforcement de la recherche, afin de trouver des réponses adaptées.

Quelles dispositions le Gouvernement entend-il prendre pour accélérer l'application de cette feuille de route ? Elles sont attendues par de trop nombreuses familles angoissées.

Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées.

Mme Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées. Le ministère de la santé et de la prévention est pleinement mobilisé pour faire progresser les connaissances et la prise en charge des adultes et des enfants atteints de symptômes prolongés post-covid. Vous l'avez rappelé, les enfants sont également concernés.

En mai 2023, un comité de pilotage s'est réuni pour effectuer un premier bilan de la feuille de route dédiée à ce sujet. L'assurance maladie, en lien avec l'association Tous partenaires covid, a élaboré un dispositif visant à faciliter l'orientation initiale des patients et la préparation de la première consultation. Des cellules de coordination post-covid ont été créées par les agences régionales de santé pour structurer les prises en charge dans les territoires. Elles ont pour mission d'informer, d'orienter et d'accompagner tous les patients, quel que soit leur âge. De façon inédite, 20 millions d'euros ont été mobilisés à ce titre, dans le cadre du fonds d'investissement régional 2022-2025.

La plateforme dédiée au covid long, prévue par la loi du 24 janvier 2022, est désormais ouverte sur le site internet sante.fr. Parallèlement, dès février 2021, la Haute Autorité de santé a publié des recommandations de bonnes pratiques, qui concernent aussi les enfants et les adolescents. À cela s'ajoute une fiche dédiée à la pédiatrie en phase aiguë de l'infection, portant sur le repérage et la prise en charge du syndrome inflammatoire multisystémique de l'enfant.

Enfin, le financement des restes à charge concernant les enfants peut s'effectuer dans le cadre du dispositif des affections longue durée (ALD) – sur les listes ALD 30, 31 ou 32 selon les situations. Permettez-moi d'ajouter une information supplémentaire : 9 360 demandes de reconnaissance d'affection longue durée pour covid long avaient été déposées au 30 juin 2023 ; 6 180 ont été acceptées sur les listes ALD 31 et 32. Comme vous le voyez, monsieur David Amiel, nous sommes pleinement mobilisés en matière d'impact du covid long, notamment sur les enfants.