Réponse publiée le 9 janvier 2024

Les maladies neurodégénératives constituent un véritable enjeu de santé publique pour la France - comme pour tous les autres pays du monde. En France, 1,2 millions de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer, dont 24 000 avant 65 ans. Plus de 2 millions d'aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie. Par ailleurs, 275 000 personnes sont traitées pour une maladie de Parkinson, avec 25 000 nouveaux cas chaque année, et 110 000 personnes souffrent de sclérose en plaque, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. Le nombre de personnes atteintes de maladies neurodégénératives a augmenté au cours des dernières décennies et devrait croître de manière régulière dans les années à venir, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces données épidémiologiques sont pleinement prises en compte par le Gouvernement qui y répond notamment par une politique spécifique, dédiée aux maladies neurodégénératives. Le premier programme mis en place par le Gouvernement pour lutter contre ces maladies date de 2001. Il ne concernait que les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées (il s'agit, dans leur ancienne dénomination, de la maladie à corps de Lewy, des dégénérescences lobaires fonto-temporales et de la démence vasculaire). Par la suite, quatre plans se sont succédés et, depuis 2014, ils se sont élargis à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques en visant une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d'accompagnement. En effet, ces maladies ont plusieurs caractéristiques communes qui invitent à favoriser une approche coordonnée. Le choix a été fait alors de les distinguer des maladies neurodégénératives dites rares, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) ou la maladie de Huntington, qui sont intégrées dans les Plans nationaux maladies rares successifs. Ainsi, l'accès au diagnostic, à la prise en charge et aux soins, ainsi que le volet recherche de ces maladies neurodégénératives rares (dont la SLA) sont pris en compte dans le cadre des Plans nationaux maladies rares. La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022 a d'emblée été présentée comme une étape intermédiaire dans une période encore fortement marquée par la crise Covid-19. Cette feuille de route a permis de maintenir un certain nombre d'actions essentielles pour renforcer la réponse collective aux enjeux des maladies neurodégénératives et notamment la prise en soins et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Dès sa mise à disposition en juin 2021, et jusqu'à début 2022, des travaux complémentaires ont été réalisés en lien avec les associations, notamment le Collectif des associations représentant les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, et en lien avec les sociétés savantes. Ces travaux ont fait l'objet d'une synthèse. L'Inspection générale des affaires sociales, saisie par le Gouvernement en parallèle en 2021 sur ces questions, et notamment sur les dispositifs spécialisés d'accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, a transmis ses premières conclusions en juillet 2022. Son rapport a été rendu public en juillet 2023. Ses recommandations, qui portent notamment sur la prévention, le repérage précoce, l'accompagnement des personnes et de leurs proches aidants à leur domicile ainsi que sur la transformation des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes pour s'adapter aux nouveaux résidents, ont été expertisées par les ministères concernés. Nourri notamment de ces contributions, le Gouvernement n'a donc cessé de travailler, avec engagement, sur ces questions et de se consacrer à la préparation d'une nouvelle stratégie dédiée, à la hauteur des enjeux, intégrant également un volet recherche. Il vient de lancer, en réunissant le 5 septembre 2023, l'ensemble des parties prenantes (en particulier associations de patients et de familles, fondations et sociétés savantes), une phase de concertation et de discussion. Dans ce cadre, des projets de mesure préparés par le Gouvernement vont être soumis aux parties prenantes pour être discutés, confirmés, amendés, enrichis et complétés. Plusieurs réunions thématiques sont organisées jusqu'en fin d'année 2023 pour donner corps à cette phase de concertation et de discussion. Un véritable travail interministériel a donc pris corps pour apporter des réponses coordonnées aux enjeux et aux défis qui se présentent en France comme ailleurs dans le monde dans le cadre de la lutte contre les maladies neurovégétatives et de la prise en charge des personnes concernées et de leur entourage. La nouvelle stratégie nationale maladies neurodégénératives sera lancée en tout début d'année 2024, après une dernière phase d'arbitrages. Elle portera sur les cinq années à venir (2024-2028). Au-delà de cette nouvelle stratégie nationale de mesures adaptées et spécifiques destinées à répondre aux problématiques singulières médicale, médico-sociale, sociétale et de recherche dans le champ des maladies neurodégénératives, il convient de rappeler que plusieurs plans ou stratégies, bien que non spécifiques, viennent en soutien dans le champ des maladies neurodégénératives. Ainsi, la stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants, la stratégie nationale bien vieillir, la feuille de route santé mentale et psychiatrie, le plan fin de vie et soins palliatifs participent à la prise en charge et à l'accompagnement des personnes et des familles concernées par ces pathologies. Par ailleurs, les mesures du plan national de santé publique Priorité prévention destinées à agir sur leurs déterminants modifiables (activité physique, alimentation, réduction du tabac, de l'alcool, de la prise de benzodiazépines…), le programme de dépistage multidimensionnel ICOPE, qui sera généralisé, les « rendez-vous de prévention » aux âges clés de la vie qui se déploieront dès 2023, luttent contre l'apparition de facteurs de risque et participent à favoriser des comportements et des habitudes de vie favorables. Ils contribuent ainsi à la prévention des maladies neurodégénératives. Finalement, le Gouvernement s'est inscrit dans une dynamique continue sur le sujet des maladies dégénératives et a engagé des travaux de concertation pour enrichir et prolonger avec ambition et réalisme la feuille de route 2021-2022 par une stratégie intégrant un volet recherche et destinée à couvrir la période 2024-2028.