Question écrite n° 10743 :
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie

17e Législature

Question de : M. Fabien Di Filippo
Moselle (4e circonscription) - Droite Républicaine

M. Fabien Di Filippo attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la nécessité d'intensifier les efforts de recherche et d'améliorer la prise en charge de la fibromyalgie en France. Cette pathologie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 et par la Haute Autorité de santé depuis juillet 2025, touche entre 1,5 et 2 % de la population française, majoritairement des femmes d'âge actif. Selon le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) publié en octobre 2020, la fibromyalgie se caractérise par un syndrome douloureux chronique, associant de multiples symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil ainsi qu'un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique et à une altération importante de la qualité de vie. Cette maladie entraîne fréquemment une désinsertion professionnelle, près de 65 % des personnes atteintes ayant déclaré un arrêt de travail au cours des douze derniers mois. Des symptômes dépressifs sont également rapportés. Dans sa réponse à une question écrite publiée en février 2023, le Gouvernement indiquait que « si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. (...) La prise en charge par l'assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun ». Il soulignait également que « l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD) ». Toutefois, les formes sévères peuvent être reconnues au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale. Néanmoins, cette possibilité demeure inégalement appliquée et reste encore largement méconnue tant des patients que des professionnels de santé. Du fait de l'absence de signes biomédicaux qui seraient reconnus par tous comme signes objectifs de maladie dans la fibromyalgie, son diagnostic, sa prise en charge et même sa réalité clinique demeurent sujets à controverse. De nombreux praticiens déclarent se sentir désarmés face aux patients souffrant de fibromyalgie. La sensibilisation du personnel soignant et la mise en place de formations spécifiques sont donc indispensables. Bien que des progrès scientifiques aient été réalisés, il est nécessaire de renforcer les moyens de recherche afin de parvenir à un diagnostic objectif et fiable, indispensable pour améliorer la prise en charge. Par ailleurs, la HAS recommande désormais de placer l'activité physique adaptée au cœur de la prise en charge. Ses bénéfices sont multiples : diminution des douleurs, amélioration du sommeil, réduction de la fatigue et du stress et maintien des capacités fonctionnelles. Il s'avère essentiel que les patients soient accompagnés concrètement dans la mise en œuvre de ces activités, notamment par des professionnels formés et des dispositifs territoriaux accessibles. Au vu de ces éléments, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend mettre en œuvre pour améliorer sa détection et à sa prise en charge, soutenir la recherche et faire reconnaître la fibromyalgie par la sécurité sociale afin d'assurer une meilleure prise en charge des personnes concernées.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Données clés

Auteur : M. Fabien Di Filippo

Type de question : Question écrite

Rubrique : Maladies

Ministère interrogé : Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant : Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Dates :
Question publiée le 4 novembre 2025
Réponse publiée le 10 mars 2026

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