Question de : M. Bruno Bilde
Pas-de-Calais (12^e circonscription) - Rassemblement National

M. Bruno Bilde attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation préoccupante des enfants nés avec une malformation congénitale appelée microtie atrésie, qui affecte l'oreille externe et le conduit auditif. Cette malformation a un impact significatif sur l'apparence physique et l'audition des enfants, nécessitant des soins médicaux spécialisés pour permettre une reconstitution fonctionnelle et esthétique de l'oreille. À ce jour, seuls quelques chirurgiens basés aux États-Unis d'Amérique maîtrisent la technologie permettant la reconstruction de l'oreille, une intervention dont le coût s'élève à plus de 100 000 euros. Ce montant ne comprend pas les frais annexes de transport, d'hébergement et de séjour sur place. Ces traitements ne sont pas couverts par l'assurance maladie, laissant les familles françaises démunies face à cette dépense colossale. De plus, cette pathologie rare n'est pas reconnue par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ce qui prive les familles de tout accompagnement ou aide financière supplémentaires pour faire face aux frais engendrés par cette malformation. Il lui demande donc de lui indiquer si des mesures sont envisagées pour améliorer la prise en charge des traitements liés à cette maladie rare, tant en ce qui concerne le remboursement des soins à l'étranger que la reconnaissance par la MDPH afin de soulager les familles dans leur parcours médical et financier.