Question de : Mme Karen Erodi
Tarn (2^e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

Mme Karen Erodi attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation extrêmement préoccupante des proches aidants dans le pays et sur l'insuffisance des dispositifs actuels pour leur permettre de concilier dignement vie familiale, vie professionnelle et rôle d'aidant. Aujourd'hui, entre 8 et 11 millions de personnes, soit environ un Français sur trois au cours de sa vie, accompagnent régulièrement un proche en situation de handicap, de perte d'autonomie ou de maladie, en l'aidant au quotidien pour les actes essentiels de la vie, souvent au prix de leur santé, de leur carrière professionnelle et de leurs revenus. Les aidants pallient gratuitement le manque de places en établissements, la pénurie de professionnels libéraux, les délais d'accès aux services médico-sociaux et aux SESSAD, tout en tentant de maintenir une vie familiale à peu près stable. Le Gouvernement a lancé une stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027 et a publié le décret n° 2025-827 du 19 août 2025, qui encadre les prestations de suppléance à domicile et les séjours de répit, permettant à un même salarié d'accompagner la personne aidée plusieurs jours d'affilée afin de laisser souffler le proche aidant. Si ces textes affichent des objectifs de 15 jours de répit par an, d'interlocuteur unique et de nouveaux droits, ils ne créent pourtant ni revenu, ni statut protecteur pour les aidants et ne répondent pas aux difficultés massives documentées sur le terrain : renoncement à l'emploi, épuisement psychique, inégalités territoriales et charge financière insoutenable du répit. Dans le Tarn, comme dans de nombreux territoires, des parents d'enfants en situation de handicap ou de troubles neurodéveloppementaux témoignent devoir réduire drastiquement leur temps de travail, voire envisager d'y renoncer, pour assurer eux-mêmes une « scolarité à domicile » quand il n'y a pas de place en SESSAD, pas d'accompagnement adapté à l'école et que le coût d'une garde spécialisée à domicile peut atteindre environ 1 000 euros par mois pour seulement 24 heures. Les délais de traitement des dossiers par la MDPH, pouvant aller jusqu'à 8 à 12 mois en région Occitanie, ainsi que la complexité des démarches, aggravent encore la situation : au moment où les décisions sont rendues, les besoins ont parfois déjà évolué, laissant les familles dans un sentiment d'abandon et d'injustice. Les dispositifs existants (congé proche aidant, droit au répit, affiliation vieillesse, aménagement du temps de travail, accès à la formation) sont en outre très largement limités : soumis au bon vouloir de l'employeur, peu indemnisés, souvent inaccessibles aux ménages modestes et sans véritable soutien psychologique pris en charge pour les aidants eux-mêmes. Il en résulte une forme de « maltraitance institutionnelle » à l'égard des proches aidants, dont le travail reste invisible, non reconnu et non valorisé, alors même qu'il permet à l'État de compenser ses carences structurelles dans l'offre médico-sociale. Mme la députée souhaite donc savoir quelles mesures immédiates et structurelles le Gouvernement entend prendre pour que le « droit au répit » et les engagements de la stratégie 2023-2027 deviennent effectifs et accessibles à tous les proches aidants et non de simples promesses. Elle lui demande en particulier s'il compte rendre opposable aux employeurs l'aménagement du temps de travail pour les salariés proches aidants, afin de garantir leur maintien dans l'emploi ; renforcer significativement les moyens humains et financiers des MDPH et des structures médico-sociales pour réduire drastiquement les délais d'instruction et les listes d'attente ; créer un véritable statut de proche aidant ouvrant droit à une indemnisation ou un salaire, à un soutien psychologique pris en charge, à une validation des acquis d'expérience et à des droits à la retraite consolidés.