Question de : Mme Marie-France Lorho
Vaucluse (4^e circonscription) - Rassemblement National

Mme Marie-France Lorho appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur les difficultés rencontrées par des familles en France pour obtenir des interventions chirurgicales nécessaires à la correction de malformations génitales chez des nourrissons, dans le cadre de l'arrêté du 15 novembre 2022 relatif aux bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital (VDG). Aujourd'hui, un parent souhaitant faire opérer son nourrisson pour un hypospadias ou un micropénis, dans un contexte où le sexe biologique est clairement défini (par exemple, chromosomes XY et identification masculine), pourrait se voir opposer un refus ou des délais importants. Ces malformations, bien que non assimilables à une intersexuation, sont souvent traitées sous le même cadre réglementaire que les VDG, ce qui entraîne une frilosité du corps médical. Cette prudence, motivée par des risques juridiques (accusations de mutilation) et des pressions associatives, ainsi que par la lourdeur du processus d'évaluation pluridisciplinaire (réunion de concertation pluridisciplinaire nationale), freine des interventions pourtant justifiées médicalement et socialement. Les familles concernées s'inquiètent des conséquences fonctionnelles (miction, fertilité) et psychosociales (moqueries, stigmatisation, troubles de l'identité) pour leurs enfants, particulièrement dans des cas de malformations cumulées comme l'hypospadias associé à un micropénis ou une cryptorchidie. Ces situations, qui nécessitent une prise en charge précoce pour limiter les risques médicaux (infertilité, cancer du testicule) et sociaux, se heurtent à des critères de « nécessité médicale très sérieuse » parfois flous et à une confusion entre malformations génitales et variations du développement sexuel (VDG). Cette assimilation inadéquate complique l'accès à des soins adaptés et pénalise les enfants dont le sexe est biologiquement non ambigu. En conséquence, elle lui demande quelles mesures elle envisage pour clarifier la distinction entre variations du développement sexuel (VDG) et malformations génitales non intersexuées dans l'application de l'arrêté du 15 novembre 2022, afin de faciliter l'accès à la chirurgie pour des cas médicalement et socialement justifiés, mais aussi quelles données existent sur le nombre de refus ou de reports d'interventions chirurgicales pour des malformations génitales depuis l'entrée en vigueur de cet arrêté et quelles en sont les principales raisons, ainsi que comment elle compte répondre à la frilosité du corps médical, qui freine des prises en charge médicalement nécessaires, notamment pour des malformations cumulées (hypospadias, micropénis, cryptorchidie). Elle lui demande également si une simplification du processus d'évaluation pluridisciplinaire est envisagée pour réduire les délais et soutenir les familles confrontées à des situations médicales et sociales critiques. Elle souligne l'urgence de concilier les impératifs éthiques de protection des enfants avec les besoins médicaux et sociaux des familles, afin d'éviter des retards préjudiciables à la santé et au bien-être des enfants concernés.