Question de : Mme Claire Marais-Beuil
Oise (1^re circonscription) - Rassemblement National

Mme Claire Marais-Beuil attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale sur la nécessite d'améliorer la coordination des différents ministères en matière de politique de prévention et de prise en charge du handicap en milieu scolaire. Récemment, un cas dramatique s'est produit, en l'espèce le décès d'un enfant atteint d'une acidémie méthylmalonique (AMM), maladie métabolique rare et invisible. Son état nécessitait une scolarisation stable et sécurisée ainsi qu'une attention toute particulière portée aux avis médicaux le concernant. Malgré les diligences de l'établissement hospitalier qui le suivait pour alerter l'éducation nationale sur la nécessité de lui accorder une scolarisation adaptée, aucune solution satisfaisante ne lui a été apportée. Les différents acteurs de la scolarité - commission d'admission, psychologue et médecin scolaires, inspection d'académie - ne semblent pas avoir pris la mesure de la gravité de la situation. L'enfant est tragiquement décédé peu de temps après, victime d'un choc psychique et d'un rejet de son greffon hépatique. Faute de prise en charge adaptée menant parfois à des situations dramatiques, les parents sont bien souvent contraints de financer seuls l'éducation de leurs enfants ainsi que les frais d'AESH. Face à cette situation anormale, il est urgent de se saisir du problème. En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui dresser un état des lieux de la situation ainsi que de lui faire part des mesures qui pourraient être mises en œuvre afin d'une part de s'assurer d'une meilleure prise en compte des avis des centres de référence médicaux pour les décisions de scolarisation et d'autres part du renforcement des contrôles sur les établissements scolaires et plus généralement des solutions à apporter aux difficultés liées à la scolarisation adaptée des enfants touchés par des maladies rares.