Réponse en séance, et publiée le 5 février 2025

LUTTE CONTRE LES MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES
M. le président . La parole est à Mme Sandrine Runel, pour exposer sa question, no 133, relative à la lutte contre les maladies neurodégénératives.

Mme Sandrine Runel . Les maladies neurodégénératives touchent 4 millions de Français. Les personnes qui en sont atteintes et leurs proches aidants demandent depuis plusieurs années un plan pluriannuel, le dernier datant de 2019. Toutes les tentatives pour établir une feuille de route ont été abandonnées. En 2023, le ministre de la santé d’alors, M. François Braun, avait confirmé son souhait d'établir un tel plan pour la période 2024-2028, mais ses nombreux successeurs n’ont rien annoncé. Il est inacceptable que la France n’ait pas de politique de santé publique en la matière alors que cela devrait être une priorité. Ruptures de parcours de soins, manque de soutien aux proches aidants, politiques d'inclusion trop peu lisibles : quand sera mis en place un plan pluriannuel doté de moyens financiers à la hauteur des enjeux ?

Au-delà des moyens financiers nécessaires, la reconnaissance de la fin de la segmentation par âge des politiques publiques de l’autonomie est un des grands combats des associations. La France est actuellement le seul pays de l'Union européenne à utiliser une barrière d'âge entre le handicap et l’autonomie : lorsque le diagnostic de la maladie intervient avant 60 ans, le patient est considéré en situation de handicap et peut potentiellement toucher la prestation de compensation du handicap (PCH) ; si le diagnostic intervient après 60 ans, le patient sera considéré comme relevant de la dépendance, ne pouvant alors prétendre qu'à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le montant de la PCH étant en moyenne deux fois plus important que celui de l’APA, cela n’est évidemment pas sans conséquence.

Le caractère ubuesque de la situation tient au fait que le législateur a déjà supprimé, il y a vingt ans, cette distinction par l’âge : la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoyait en effet l'application de la disposition dans les cinq ans suivant sa promulgation. Or, vingt ans après, force est de constater que la segmentation est toujours en vigueur. Quand le décret d’application de la loi du 11 février 2005 sera-t-il enfin pris ? La jurisprudence du Conseil d’État est pourtant claire : le gouvernement ne peut refuser de prendre un décret d’application. Nous n'avons donc pas vraiment le choix. Vous me répondrez sans doute qu’une telle réforme coûte trop cher. Cherchons pour une fois des pistes de financement ! Vous savez par ailleurs où les trouver. N'abandonnons pas les malades et leurs familles !

M. le président . La parole est à Mme la ministre chargée du travail et de l’emploi.

Mme Astrid Panosyan-Bouvet, ministre chargée du travail et de l’emploi . Je vous remercie de soulever la question de la prise en charge des maladies neurodégénératives sur le long terme, en insistant sur la segmentation par l'âge, spécifique à la France.

Le problème est épidémiologique : plus de 1,5 million de personnes sont déjà concernées par ces maladies et 50 % de plus devraient l'être dans les vingt prochaines années. Une gouvernance nationale a d'ailleurs été établie depuis 2004 : les plans Alzheimer, notamment, ont permis la création des centres mémoire de ressources et de recherche, les CMRR, ainsi que des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer, les Maia. Entre 2021 et 2022, une stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives a servi de feuille de route. Dans son prolongement, une nouvelle stratégie de prévention et de lutte contre ces maladies, pour la période 2025-2030, est en cours de finalisation ; cette stratégie devrait être annoncée à l'été 2025. L'objectif du gouvernement est bien de concrétiser en actes concrets et visibles cette logique pluriannuelle que vous appelez de vos vœux.

En ce qui concerne le décret d'application de la loi du 11 février 2005, le Conseil d'État a statué dans une décision du 4 juillet 2012, rejetant la requête de la Confédération française pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes (CFPSAA) tendant à l'annulation des conditions d'âge pour l'octroi de la PCH. Je comprendrais que cette réponse ne vous satisfasse pas mais il ressort de cette décision que l'article D. 245-3 du code de l'action sociale des familles, fixant la limite d'âge pour solliciter la PCH, n'est pas contraire à la loi et ne viole pas le principe constitutionnel d'égalité devant la loi, malgré l'expiration du délai de cinq ans mentionné à l'article 13 de la loi du 11 février 2005.

À l'approche des 20 ans de cette loi « handicap » du 11 février 2005, soyez néanmoins assurée, au nom de M. Neuder et de Mme Vautrin, de l'engagement plein et entier du gouvernement dans la lutte contre les maladies neurodégénératives. Nous suivrons attentivement les travaux du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), qui planche en ce moment sur des propositions destinées à mettre à jour le pacte national pour l'accès aux droits des personnes en situation de handicap. La consultation citoyenne s'étant terminée le 31 janvier, le gouvernement souhaite laisser le temps aux acteurs de consolider ces mesures venues directement du terrain. Puis il avancera de concert avec le CNCPH pour les concrétiser. Il serait d'ailleurs souhaitable d'y associer la représentation nationale.

Je vous remercie pour votre engagement et votre vigilance à l'égard de cette problématique essentielle, qui prend de l'ampleur.

M. le président . La parole est à Mme Sandrine Runel.

Mme Sandrine Runel . Merci pour cette réponse. Si je comprends bien, le gouvernement s'engage à élaborer un plan pluriannuel pour la période 2025-2030, qu'il devrait annoncer bientôt. Nous y serons attentifs.