Question de : Mme Sandrine Runel
Rhône (4^e circonscription) - Socialistes et apparentés

Mme Sandrine Runel appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la nécessité de prévoir un plan pluriannuel pour les maladies neuro-dégénératives doté de moyens financiers à la hauteur des besoins, ainsi que sur l'obligation pour le Gouvernement de prendre le décret d'application de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 prévoyant la fin de la segmentation par âge de l'attribution de la PCH. Par cette question, Mme la députée se fait la porte-parole des malades et proches aidants de personnes atteints de maladies neuro-dégénératives. Depuis des années, les malades, leurs familles, les soignants, les accompagnants, demandent la mise en place d'un plan pluriannuel pour les maladies neuro-dégénératives. Le bilan du plan 2014-2019 a pointé l'insuffisance des réalisations au regard des besoins et des objectifs, laissant de nombreux aspects non couverts. Pour y répondre, une feuille de route a émergé en 2021, sans qu'elle ne soit jamais mise en œuvre ou financée. Même sort pour la feuille de route des années 2023-2024, jamais validée. Finalement, un des prédécesseurs de M. le ministre, M. François Braun, avait confirmé son souhait de repartir sur un plan pluriannuel pour la période 2024-2028, mais rien n'a été annoncé depuis et il n'est pas resté assez longtemps pour concrétiser ses promesses en actes. Il est inacceptable que la France n'ait pas de politique de santé publique relative à cet enjeu prioritaire que représentent les maladies neuro-dégénératives, depuis maintenant 5 ans. Il n'est pas satisfaisant de les appréhender « par morceaux », dans des stratégies larges (bien vieillir, aidants, modernisation du système de santé) menées sans coordination entre elles, ni cohérence. Des ruptures de parcours de soins, le manque de soutien aux proches aidants, des politiques d'inclusion trop peu lisibles, des dispositifs non adaptés : il est urgent d'accompagner dignement les millions de Français et de Françaises concernés. Au-delà des moyens financiers nécessaires, un des grands combats des associations est d'acter la fin de la segmentation par âge des politiques publiques de l'autonomie. Aujourd'hui, la France est le seul pays de l'UE à utiliser une barrière d'âge entre le handicap et l'autonomie. Si le diagnostic de la maladie se fait avant 60 ans, le patient est considéré comme handicapé et peut potentiellement toucher la PCH. Si le diagnostic se fait après, il sera considéré comme relevant de la dépendance, ne pouvant prétendre qu'à l'APA. Le montant de la PCH étant en moyenne deux fois plus important que celui de l'APA, cela n'est pas sans conséquence. Le législateur a pourtant d'ores et déjà supprimé cette distinction de l'âge il y a maintenant 20 ans, à l'article 13 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, avec un délai de mise en œuvre de 5 ans. Cela fait donc 15 ans que le Gouvernement aurait dû prendre ce décret et pourtant, la segmentation par âge est toujours en vigueur. On est toujours dans une approche catégorielle de l'autonomie, plutôt que de se concentrer sur les besoins des patients. Mme la députée sollicite ainsi M. le ministre afin de savoir, d'une part, quand un plan pluriannuel ambitieux, exigeant et doté de moyens financiers à la hauteur de l'enjeu, sera mis en place et, d'autre part, quand le décret d'application de la loi du 11 février 2005 portant sur la fin de la segmentation par âge des politiques d'autonomie sera enfin pris par le Gouvernement. Elle lui rappelle également que la jurisprudence du Conseil d'État indique clairement depuis l'année 2000 que l'État ne peut refuser de prendre un décret d'application nécessaire à l'application d'une loi. Elle a conscience du coût de ces réformes et l'invite à ouvrir des discussions avec les parlementaires sur des pistes de financements de ces mesures. Elle souhaite connaître les perpectives à ce sujet.