Réponse en séance, et publiée le 5 février 2025

PRISE EN CHARGE DES ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP
M. le président . La parole est à Mme Hanane Mansouri, pour exposer sa question, no 135, relative à la prise en charge des enfants en situation de handicap.

Mme Hanane Mansouri . Depuis le début de mon mandat, plusieurs familles de ma circonscription, en grande détresse, m'ont alertée sur l'impossibilité d'accéder à des structures de soins adaptées pour leurs enfants en situation de handicap. Pour illustrer leur situation dramatique, j'évoquerai le cas de Nicolas, un garçon de 16 ans dont la mère m'a contactée après avoir épuisé toutes les voies de recours possible. Nicolas souffre de troubles autistiques sévères et reste actuellement à son domicile, pris en charge par sa mère, qui a dû abandonner son activité professionnelle pour se consacrer pleinement à lui. Cette situation a plongé la famille dans la précarité financière et gravement affecté le bien-être de Nicolas, qui en aurait pourtant cruellement besoin. Malgré les traitements, Nicolas peut parfois devenir agressif et mettre son entourage ou lui-même en danger. L'accès insuffisant aux soins engendre une souffrance considérable, tant pour l'enfant que pour ses parents, qui se sentent abandonnés par un système à bout de souffle.

Cette situation concerne de nombreux parents français qui sacrifient tout, y compris leur travail ou leur sécurité physique, pour pallier les défaillances d'un système de soins déjà trop sollicité. Les listes d'attente pour les instituts médico-éducatifs (IME) et les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ne cessent de s'allonger, au point que plusieurs années peuvent s'écouler avant l'accès à une place dans ces institutions. De plus, les demandes déposées alors que les enfants sont encore mineurs ne trouvent une réponse qu'à leur majorité, ce qui rend les recours des familles caducs.

Selon les parents d'enfants handicapés, qui connaissent cette réalité mieux qui quiconque, ces structures manquent cruellement de moyens humains, matériels et financiers. Cette situation conduit les établissements à concentrer leurs efforts sur les enfants porteurs de handicaps lourds, souvent au détriment de ceux présentant des troubles considérés comme plus légers. Elle accroît la vulnérabilité des enfants, qui peuvent être exposés à la délinquance ou développer des comportements autodestructeurs.

Madame la ministre, comment comptez-vous inverser la tendance et enrayer le déclin de ces structures ? Quelles mesures comptez-vous mettre en place pour garantir à ces enfants l'accès à des soins adaptés ?

M. le président . La parole est à Mme la ministre chargée du travail et de l’emploi.

Mme Astrid Panosyan-Bouvet, ministre chargée du travail et de l’emploi . Ma collègue Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l'autonomie et du handicap, est pleinement engagée pour résoudre le problème, important s'il en est, des listes d'attente en IME. Vous évoquez Nicolas et sa maman ; même si derrière les chiffres, il y a des vies, je ne pourrai pas vous présenter les réponses que nous apporterons à leur cas particulier, seulement celles que nous apporterons à un problème national.

Mme Hanane Mansouri . C'est entendu.

Mme Astrid Panosyan-Bouvet, ministre . En tous les cas, je vous remercie de rappeler la détresse dans laquelle sont plongés ces parents et ces enfants. Le nombre de places dans les établissements ou services médico-sociaux a augmenté de 30 % depuis 2006 – ce n'est pas assez, mais cette hausse témoigne de l'effort national fourni dans ce domaine. À la fin de l'année 2022, 531 000 places étaient ainsi disponibles, dont 75 700 étaient ouvertes dans 1 380 IME.

Pour intensifier cet effort, la dernière Conférence nationale du handicap a acté la création de 50 000 nouvelles solutions au bénéfice des personnes en situation de handicap à l'horizon de 2030, soutenue par un financement de 1,5 milliard d'euros malgré le contexte budgétaire délicat. Chaque agence régionale de santé (ARS) a ainsi conçu des programmes pluriannuels, applicables de 2024 à 2030, et de nouvelles places pourront être créées en IME ou en Sessad pour réduire l'attente des enfants en situation de handicap, âgés de 0 à 20 ans.

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2025 prévoit 260 000 euros pour la création de 15 000 places supplémentaires : elles ne pourront être ouvertes que si le PLFSS est adopté.

Un acte II de l'école inclusive est prévu – j'ai d'ailleurs été interrogée par un autre parlementaire à ce sujet ; dans ce cadre, nous travaillons sur la question des IME et de leurs liens avec les écoles.

Vous l'aurez compris, le chemin est encore long, mais le gouvernement est pleinement mobilisé pour réduire les délais d'attente en créant de nouvelles places, adaptées aux besoins de chacun, en particulier des enfants en situation de handicap ou porteurs de handicaps lourds.