Question de : M. Hadrien Clouet
Haute-Garonne (1^re circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

M. Hadrien Clouet appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'urgence d'un plan national de dépistage et de soins des maladies rénales. La Journée mondiale du rein, le 12 mars, est un moment d'attention publique sur cet enjeu. Les cliniciens, les biologistes médicaux, les néphrologues, la Haute Autorité de santé, les médecins généralistes, les associations de patients y accomplissent en commun un travail extraordinaire de sensibilisation de masse, notamment en investissant les rues - comme sur la place Saint-Georges à Toulouse. Ils visibilisent leur action menée tout au long de l'année pour détecter les affections débutantes. Une telle démarche est constitutive du droit des personnes à comprendre leur corps pour mieux en disposer. Car le rein est un organe indispensable au fonctionnement quotidien de l'organisme, dont il régule le volume d'eau, la concentration de différentes substances et dont il évacue les déchets. Toutefois, les maladies rénales chroniques sont en expansion. Au rythme actuel, elles représenteront la cinquième cause de décès mondial en 2040. En France, pas moins de 6 millions de personnes vivent avec une maladie rénale chronique. Comme il s'agit d'une pathologie silencieuse, beaucoup de malades s'ignorent. Ils le découvrent soit à l'occasion d'une douleur ou d'une gêne insupportable, soit sur des signes cliniques comme la pâleur, l'hypertension, la fatigue. Dans de tels cas, la maladie a atteint le stade avancé : l'eau excédentaire du corps est accumulée, les déchets restent dans l'organisme, les équilibres ioniques s'effondrent. Dans une telle situation, les patients basculent vers des traitements invasifs et lourds, de la dialyse (11 000 par an, mais avec un taux de survie inférieur à la moyenne des cancers) à la greffe (4 000 par an pour 21 000 patients sur liste d'attente). Ce goulet d'étranglement tue : sur les 1 000 patients décédés d'insuffisance rénale en 2022, 70 % étaient en attente d'une greffe de rein. C'est un scandale sanitaire majeur. Or le système de prévention, de dépistage et d'information reste lacunaire. Pourtant, seul le dépistage précoce assure une prise en charge ralentissant la progression de la maladie. Pour le patient, la qualité de vie est maintenue et nombre de morts sont évitées. Pour les soignants, les options thérapeutiques restent variées. Pour la sécurité sociale, plus de moyens sont disponibles. Mais que fait l'État ? Il détient une première responsabilité dans le fonctionnement des reins en collectivité. Ainsi, nombre d'écoliers, notamment les écolières, se privent d'utiliser les toilettes scolaires. L'étude Troubles mictionnels et accès aux toilettes chez les enfants scolarisés publiée dans la revue santé publique, menée sur l'académie de Toulouse, évalue à 30 % l'utilisation inappropriée des toilettes. WC bouchés, absence de papier toilettes, portes non-verrouillables, connexion entre les toilettes filles et garçons : les raisons sont multiples mais méconnaissent la circulaire n° 2016-008 du 28 janvier 2016 et bafouent la Convention européenne des droits de l'enfant. Une telle situation accentue les problèmes rénaux, faute de boire et d'uriner. Plus généralement, combien de lieux publics ne proposent toujours aucun accès gratuit à des toilettes, poussant la population à renoncer régulièrement à boire de l'eau ? Aussi M. le député demande-t-il à Mme la ministre de la santé quel programme d'action elle entreprendra avec son homologue du ministère de l'éducation nationale. Il lui rappelle l'existence d'une proposition de loi de la France insoumise « visant à garantir à tous un accès égal et gratuit aux toilettes », déposée par son collègue François Piquemal. De plus, M. le député demande comment l'efficacité du dépistage sera renforcée. Quel ciblage fin des patients à risque : âgés, diabétiques, sujets à des maladies cardiovasculaires, à de l'hypertension ou à de l'obésité ? Comment la coordination avec les médecins traitants sera renforcée ? Comment l'harmonisation des comptes rendus biologiques sera organisée parmi les laboratoires ? Par ailleurs, concernant la qualité de la prévention, quand les recommandations de la Haute Autorité de santé seront-elles appliquées de façon standard, par exemple l'actualisation de la nomenclature des actes de biologie, l'inscription du dépistage dans les bilans de prévention, la levée des obstacles administratifs au dépistage complet ou la facilitation de l'ajout personnalisé de certains tests (par exemple le rapport albuminurie/créatininurie, indice d'une atteinte rénale) chez des publics à risque ? Quant à la capacité de greffer les patients en danger, M. le député se demande comment les prélèvements et les greffes seront érigés en priorité hospitalière, à l'heure où la tarification à l'acte et le tournant néolibéral de l'hôpital public conduisent à privilégier des activités « plus rentables » ? Quel investissement public est prévu pour soutenir les essais cliniques de thérapie cellulaire, comme celui mené au CHU de Nantes, permettant aux patients greffés de se passer des immunosuppresseurs ? Quand les comités de suivi du plan greffe seront ouverts aux directions de CHU, aux anesthésistes et aux réanimateurs ? Comment l'information aux familles sera améliorée afin de faire descendre le taux d'opposition des familles au don d'organe, qui prive nombre de patients d'une chance de survie ? Enfin, quel bilan tire Mme la ministre de la santé des dispositifs existants, dont l'effet est visiblement peu palpable ? Combien d'individus ont bénéficié d'un dépistage rénal conclusif dans le cadre de « Mon bilan prévention » ? Combien de praticiens ont recouru aux modules de formation professionnelle « prise en charge de l'hypertension artérielle associée à la maladie rénale chronique » parmi les néphrologues ? Autant d'éléments manquants qui interrogent la cohérence de l'action publique en la matière. Il lui demande sa position sur ce sujet.