Question de : M. Laurent Wauquiez
Haute-Loire (1^re circonscription) - Droite Républicaine

M. Laurent Wauquiez attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue sous le nom de maladie de Charcot, ainsi que par leur famille. Cette pathologie neurodégénérative, rare et incurable, entraîne une perte progressive et irréversible de l'autonomie. Aujourd'hui, près de 8 000 Français sont affectés par cette pathologie, qui requiert un accompagnement médical, paramédical et humain particulièrement lourd. Or les patients et leur famille font actuellement face à de nombreuses difficultés, notamment les délais importants d'accès aux soins spécialisés, la coordination difficile entre organisations médicales et médico-sociaux, le manque de moyens tant humains que financiers, aggravé par l'absence de structures conçues pour accompagner l'évolution rapide de la SLA. Cette dernière difficulté conduit, dans les situations où le maintien à domicile n'est plus envisageable, à la prise en charge des patients par les EHPAD, dont les locaux ne sont pas adaptés et le personnel pas toujours formé. De telles situations ne peuvent que générer des souffrances supplémentaires pour les patients ainsi que pour leurs proches. Par conséquent, M. le député souhaiterait savoir si une réflexion portant sur un meilleur accompagnement à domicile des patients atteints par la SLA sera entreprise, si une coordination accrue entre services de santé et médico-sociaux est envisagée, et si la création d'établissements spécialisés dans l'aide aux patients atteints de cette pathologie aura lieu, afin de garantir l'accès aux soins de tous.