Réponse publiée le 9 juin 2026

La France s'est dotée depuis plus de vingt ans d'une organisation structurée pour améliorer le diagnostic, l'accompagnement et la prise en charge de ces pathologies. Dès le premier Plan national maladies rares (PNMR), les centres de référence et de ressources et compétences ont été créés afin de constituer un réseau d'expertise solide, capable d'assurer un suivi coordonné et pluridisciplinaire. Depuis 2014, la filière FILSLAN (sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur) fédère ces centres pour renforcer l'accessibilité et la lisibilité de l'offre de soins. Cet engagement ne s'est pas relâché. En 2024, 262 structures d'hospitalisation à domicile ont été mobilisées et soutenues financièrement sur l'ensemble du territoire pour prendre en charge les patients atteints de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) et plus largement les patients atteints de maladies neuro-dégénératives. Par ailleurs, le PNMR 4, adopté en février 2025, consacre son premier axe à l'amélioration des parcours de vie et de soins, notamment grâce au renforcement de la coordination entre la ville, l'hôpital et le secteur médico-social. La loi du 17 février 2025, dite loi « Bouchet », constitue une avancée majeure pour les personnes atteintes de SLA. Son application permet désormais de faciliter et d'accélérer l'accès à la prestation de compensation du handicap, y compris pour les personnes de plus de 60 ans, et renforce ainsi les conditions du maintien à domicile. Dans cette dynamique, le ministère chargé de la santé lancera prochainement un appel à projets à destination des plateformes d'expertises maladies rares et des plateformes de coordination Outre-mer. Elles auront pour mission d'organiser, sur l'ensemble du territoire, des dispositifs de coordination de parcours directement ancrés dans les lieux de vie des patients. Les expérimentations déjà engagées en région Auvergne–Rhône-Alpes dans le champ de la SLA montrent tout l'intérêt de ce type de dispositif : la présence de coordinatrices spécialisées a permis de réduire significativement les hospitalisations et de mieux anticiper les épisodes aigus grâce aux visites à domicile et à la télésanté. Enfin, dans la dynamique de la stratégie décennale 2024-2034 pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie, les filières de soins palliatifs se sont structurées et formalisent les partenariats garants de l'articulation des différents intervenants autour du patient. La prise en charge palliative, graduée et personnalisée, inclut l'accompagnement et le soutien des proches de la personne malade. En Auvergne-Rhône-Alpes, l'offre spécialisée connaît une évolution croissante, impulsée par des actions de diffusion de la démarche palliative et le développement de la formation en soins palliatifs avec le concours, notamment, des équipes mobiles de soins palliatifs. Sous l'égide de l'agence régionale de santé, le travail se poursuit pour renforcer l'offre à l'échelle des territoires et pour améliorer l'accès aux soins palliatifs en articulation avec l'ensemble des filières de soins. L'ensemble de ces dispositifs fera l'objet d'une évaluation annuelle afin de poursuivre l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et de garantir une réponse adaptée à l'évolution rapide de la maladie.