Absence de données fiables pour les enfants en attente d'une admission en IME
Question de :
M. Sébastien Saint-Pasteur
Gironde (7e circonscription) - Socialistes et apparentés
M. Sébastien Saint-Pasteur appelle l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'absence de données nationales fiables, exhaustives et régulièrement publiées concernant les enfants en attente d'une admission en institut médico-éducatif. Le rapport de l'Inspection générale des affaires sociales consacré aux instituts médico-éducatifs, intitulé Les instituts médico-éducatifs au défi de la transformation de l'offre, publié en février 2026, rappelle la place centrale des IME dans l'offre médico-sociale à destination des enfants et adolescents en situation de handicap. Avec environ 1 380 établissements et 74 700 places, les IME représentent près des deux tiers des capacités d'accueil des enfants et adolescents accompagnés en établissement médico-social. Le rapport souligne pourtant que les informations disponibles demeurent insuffisantes pour objectiver pleinement les besoins, éclairer le débat public et piloter efficacement la transformation de l'offre. Cette insuffisance est particulièrement préoccupante s'agissant des listes d'attente. La mission IGAS relève que les remontées de terrain font état de manques parfois importants de places, tout en soulignant la difficulté de distinguer ce qui relève d'un déficit d'offre, de pratiques d'admission hétérogènes ou d'un défaut de fiabilité des outils de suivi. Elle indique également que, dans l'enquête conduite auprès d'un panel d'IME, la durée moyenne d'attente s'établit à vingt et un mois, avec des écarts allant d'un mois à cinq ans. Au-delà de la question des places disponibles, cette absence de données consolidées empêche de mesurer précisément l'écart entre les notifications prononcées par les MDPH et leur mise en œuvre effective. Elle rend également plus difficile l'évaluation du plan dit des 50 000 solutions, dès lors que les créations ou transformations d'offre ne peuvent être pleinement appréciées sans connaissance fine des besoins non couverts, territoire par territoire, âge par âge et type d'orientation par type d'orientation. Le rapport IGAS formule d'ailleurs une recommandation explicite en ce sens, en proposant de publier de manière biannuelle un état des lieux fiable des listes d'attente par département, sous l'égide de la CNSA. Il recommande également d'intégrer aux enquêtes ES-Handicap un suivi des temps réels d'accompagnement hebdomadaire des enfants pris en charge par les IME ou DIME, y compris les temps d'inclusion scolaire et d'harmoniser les processus d'admission en précisant la notion même de liste d'attente. Le rapport insiste enfin sur la nécessité de fiabiliser l'outil ViaTrajectoire et d'assurer son interopérabilité avec le système d'information commun des MDPH. Ces constats rejoignent les alertes récurrentes des familles, des associations et des professionnels. Beaucoup d'enfants disposent d'une orientation vers un IME sans que cette orientation puisse être suivie d'effet. D'autres bénéficient d'une solution partielle, très éloignée du besoin réel, ou demeurent maintenus dans des dispositifs scolaires ou familiaux par défaut, au prix d'une forte tension pour les familles, les équipes éducatives et les établissements. Dans ces conditions, il lui demande si le Gouvernement entend mettre en œuvre les recommandations de l'IGAS relatives à la transparence des données sur les listes d'attente en IME. Il souhaite savoir selon quel calendrier la CNSA pourrait publier un état des lieux biannuel, département par département, des enfants disposant d'une notification d'orientation vers un IME ou un DIME sans admission effective. Il lui demande également si le Gouvernement entend harmoniser nationalement la définition d'une liste d'attente, fiabiliser l'usage de ViaTrajectoire, assurer son interopérabilité avec le système d'information des MDPH et publier des indicateurs permettant de suivre non seulement les places créées ou transformées, mais aussi l'effectivité réelle des notifications, les délais moyens d'attente et les temps hebdomadaires d'accompagnement proposés aux enfants concernés.
Réponse publiée le 20 octobre 2026
Le Gouvernement conduit depuis plusieurs années une politique visant à faire évoluer, développer et rendre plus inclusive l'offre d'accompagnement des personnes en situation de handicap. Entre 2006 et 2022, le nombre de places en Établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) pour enfants a ainsi progressé de plus de 23 %, tandis que le nombre d'enfants accompagnés par ces établissements a augmenté de près de 25 % sur la même période, pour atteindre 174 160 enfants et jeunes accompagnés en 2022. Afin de répondre aux besoins nouvellement identifiés, le Gouvernement déploie le « plan 50 000 solutions », doté de 1,5 milliard d'euros sur la période 2024-2030. Ce plan a pour objectif de renforcer quantitativement l'offre médico-sociale, de résorber les disparités territoriales constatées et d'accompagner sa transformation vers un modèle plus inclusif. Les agences régionales de santé, en lien avec les départements, les associations gestionnaires et les représentants des personnes concernées, ont élaboré des programmations territoriales pluriannuelles fondées sur des diagnostics locaux des besoins. Les premiers résultats dépassent d'ores et déjà les objectifs initialement fixés : alors que 15 000 solutions étaient attendues à la fin de l'année 2025, près de 27 000 étaient déjà opérationnelles au 30 juin 2026, dont plus de 23 000 destinées aux enfants. Le déploiement du plan se poursuivra jusqu'en 2030, afin de continuer à développer l'offre médico-sociale et d'accompagner sa transformation. Un profond mouvement d'évolution de l'offre médico-sociale est par ailleurs engagé, afin que les ESMS accompagnent en priorité les enfants sur leurs lieux de vie et que le secteur médico-social puisse mettre son expertise au service des professionnels du milieu ordinaire, tels que les professionnels de la petite enfance ou de l'éducation nationale. Cette démarche vise à porter une stratégie de transformation des ESMS pour enfants, se traduisant par une organisation en « offre de services coordonnés ». Cette offre est conçue comme une véritable palette de solutions, fondée sur les droits de la personne ainsi que sur un principe de modularité et d'adaptabilité à ses besoins et à ses attentes. L'inspection générale des affaires sociales souligne la nécessité de disposer de données plus fiables, homogènes et consolidées sur les parcours des enfants orientés vers les instituts médico-éducatifs et les dispositifs intégrés médico-éducatifs, en particulier s'agissant des situations d'attente et de l'effectivité des orientations prononcées par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) conduit à cet égard plusieurs travaux destinés à améliorer cette connaissance, à objectiver les besoins non couverts et à éclairer le pilotage ainsi que la transformation de l'offre médico-sociale. Depuis 2019, les décisions d'orientation des MDPH sont transmises à ViaTrajectoire Handicap (VTH). Cette transmission ne suffit toutefois pas, à elle seule, à connaître les admissions, les sorties et les situations d'attente, lesquelles reposent aujourd'hui principalement sur des déclarations des ESMS, selon des pratiques et une qualité de données variables d'un territoire à l'autre. Le développement des Dossiers usagers informatisés (DUI) et leur interconnexion avec VTH doivent permettre d'automatiser ces remontées d'information et de fiabiliser le suivi des principaux événements de parcours. Cette évolution devrait ainsi améliorer la connaissance de l'occupation effective de l'offre, de la mise en œuvre des orientations prononcées et des situations sans solution ou à risque de rupture de parcours, tout en offrant aux MDPH une vision plus actualisée de l'offre disponible et des situations individuelles. La CNSA travaille par ailleurs à l'harmonisation des pratiques et des définitions, notamment de celle de « liste d'attente ». Chaque ESMS dispose aujourd'hui de sa propre file d'attente, une même personne pouvant se trouver inscrite auprès de plusieurs établissements simultanément. Les travaux de transformation de l'offre visent donc à faire évoluer ces pratiques vers une approche plus territorialisée et coordonnée des situations en attente d'une réponse effective. La construction d'un système d'information unique des MDPH, engagée en mai 2026 et destinée à se substituer progressivement aux systèmes actuels d'ici 2030, ainsi que la mise en cohérence des différentes sources de données relatives à l'offre et à son activité, doivent également contribuer à renforcer la qualité et la comparabilité des données disponibles. Le système de programmation et de financement de la CNSA permet, en outre, de suivre l'évolution des créations de solutions. La publication d'indicateurs nationaux et territoriaux consolidés demeure néanmoins conditionnée à la disponibilité de données suffisamment exhaustives, fiables et homogènes. La CNSA poursuit ainsi ses travaux relatifs à VTH, aux échanges avec les DUI et à la stabilisation de définitions communes, préalables nécessaires à la détermination d'un calendrier de publication. Ces travaux se poursuivront également s'agissant de l'effectivité des droits notifiés, notamment au titre de l'allocation aux adultes handicapés et de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Le Gouvernement partage l'objectif d'améliorer la connaissance des besoins et le pilotage de l'offre. Les travaux engagés dans le cadre de la transformation de l'offre médico-sociale portent notamment sur le renforcement des outils de suivi et des diagnostics territoriaux, afin de mieux objectiver les besoins, d'améliorer la visibilité des parcours et d'adapter les réponses apportées aux enfants ainsi qu'à leurs familles. Ils font l'objet d'un engagement et de mesures dédiées dans le cadre de la conférence nationale du handicap 2026.
Auteur : M. Sébastien Saint-Pasteur
Type de question : Question écrite
Rubrique : Personnes handicapées
Ministère interrogé : Autonomie et personnes handicapées
Ministère répondant : Autonomie et personnes handicapées
Dates :
Question publiée le 5 mai 2026
Réponse publiée le 20 octobre 2026
