Question de : Mme Ségolène Amiot
Loire-Atlantique (3^e circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

Mme Ségolène Amiot interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'urgence de la prise en charge de la fibromyalgie et sa reconnaissance en ALD 30 afin de faciliter les parcours de soins coordonnées pour les patients. La réponse de Mme la ministre à la question écrite n° 10591 de Mme la députée utilise encore le qualificatif de syndrôme, or l'OMS et la Haute autorité de santé reconnaissent la fibromyalgie depuis 1992. Les conséquences de cette non-reconnaissance et de la mauvaise prise en charge qui en découle sont lourdes pour les quelques 2 millions de personnes touchées par la maladie. Ainsi, le taux de suicide des patients serait dix fois et demi supérieur à celui de la population générale selon une étude danoise de 2010. Cette non-reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie à part entière entrave, en premier lieu, les recherches scientifiques sur les diagnostics et les traitements. Ainsi, des travaux sur la sensibilité, la spécificité et la reproductibilité en pratique clinique de cette maladie ont déjà été menés par la Haute autorité de santé dans le rapport Fibromyalgie de l'adulte : conduite diagnostique et stratégies thérapeutiques, validé par le Collège le 19 Juin 2025. Mais l'absence de reconnaissance comme maladie empêche la priorisation des recherches cliniques et épidémiologiques ainsi que la mise en place de réseaux de référence et de centres de compétence spécifiques. Sur le volet de la prise en charge de la douleur aussi, la non-qualification en maladie et donc la reconnaissance comme ALD 30 conduisent parfois à nier ce qu'endurent les patients atteints et font peser sur eux un risque grave. Des milliers de patients fibromyalgiques se voient ainsi opposer par certains médecins un refus de reconnaissance de leur douleur, au motif que la fibromyalgie « n'existe pas » ou qu'il s'agirait d'une « plainte imaginaire ». Cette attitude constitue une violation directe de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique : en refusant d'évaluer et de traiter la douleur au seul prétexte qu'elle ne correspond pas à une pathologie reconnue comme telle, ces médecins manquent à une obligation légale claire allant parfois jusqu'au refus de soin ce qui pourrait relever du délit de non-assistance à personne en danger prévu à l'article 223-6 du code pénal. Cette absence de reconnaissance conduit à des drames : des pathologies sérieuses peuvent être ignorées car trop souvent attribuées à la fibromyalgie sans examen approfondi, et de nombreux patients, faute de prise en charge coordonnée, sont exposés à des offres pseudo-thérapeutiques onéreuses et potentiellement dangereuses. Par ailleurs, la politique de santé espagnole montre qu'une reconnaissance de la nature invalidante de la maladie est tout à fait possible et permet le respect des droits fondamentaux des patients touchés : reconnaissance officielle dans le système de santé public, suivi multidisciplinaire, prise en charge partielle de thérapies non médicamenteuses et possibilité d'obtenir une reconnaissance de handicap. Certaines affections sévères peuvent aboutir à une reconnaissance d'incapacité permanente ouvrant des droits sociaux et professionnels. Actuellement, en France, la fibromyalgie peut être reconnue en tant qu'ALD « hors liste » mais seulement pour les formes plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé coûteux. Pour autant, de nombreuses personnes (et surtout des femmes) souffrant de cette maladie ne peuvent y avoir accès. En effet, beaucoup de demandes de reconnaissance sont refusées pour une absence de biomarqueur objectif, une variabilité des symptômes, ou encore des critères administratifs stricts sur le coût et la gravité. Or d'autres pathologies sont reconnues comme relevant de l'ALD 30, y compris en l'absence de marqueurs biologiques. Le principe général de reconnaissance des pathologies graves sans biomarqueurs univoques demeure donc applicable à la fibromyalgie. En effet, il apparaît profondément paradoxal que la fibromyalgie demeure exclue de la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30), alors que d'autres pathologies dites « invisibles », comme la dépression sévère (ALD n° 23), bénéficient d'une reconnaissance automatique en ALD sans que l'on exige de marqueurs biologiques spécifiques. Par ailleurs, les travaux du Pr Alain Moreau, professeur au département de biochimie et médecine moléculaire et au département de stomatologie de l'université de Montréal, et chercheur au centre de recherche du CHU Sainte-Justine ont identifié 11 micro-ARN spécifiques permettant d'objectiver la maladie. De plus, l'électroencéphalogramme (EEG) révèle chez les patients des altérations de fréquences cérébrales compatibles avec une hypersensibilité corticale réelle. Les marqueurs biologiques spécifiques pourraient donc être identifiés. À ce jour, la fibromyalgie fait l'objet de nombreux projets et propositions de loi déposés par divers groupes parlementaires au fil des années. À ce titre, Mme le députée souhaite connaître les raisons justifiant que ces textes n'aient jamais été inscrits à l'ordre du jour par le Gouvernement pour être débattus et votés. Mme la députée souhaite savoir quelles mesures concrètes le Gouvernement entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme maladie ouvrant droit à l'ALD 30, améliorer la prise en charge et aboutir à des diagnostics standardisés à l'horizon 2028. Elle demande aussi si une harmonisation des critères de reconnaissance par les MDPH, notamment quant aux taux d'incapacité des personnes atteintes est programmée et si la formation universitaire en médecine est amenée à évoluer pour permettre une meilleure connaissance de la pathologie par les futurs praticiens.