Question de : M. Jérôme Guedj
Essonne (6^e circonscription) - Socialistes et apparentés

M. Jérôme Guedj attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'errance diagnostique des patients atteints de la maladie corpus de Lewy. Le 28 janvier 2026, la troisième Journée mondiale de cette maladie a de nouveau mis en lumière un fléau médical trop longtemps ignoré : 67 % des patients atteints ne sont pas diagnostiqués. Le décès de l'actrice Nathalie Baye en avril 2026, emportée par cette maladie, a brièvement remis le sujet à l'agenda médiatique, sans que cela se traduise par une réponse publique à la hauteur des enjeux. Pourtant, la maladie à corps de Lewy est la deuxième maladie neurocognitive la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer, touchant environ 250 000 personnes en France. Elle présente un tableau clinique trompeur, souvent confondu avec la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, ce qui entraîne des années d'errance médicale et, dans bien des cas, des traitements médicamenteux inadaptés aux conséquences graves : les antipsychotiques, en particulier, souvent prescrits à tort chez ces patients, peuvent provoquer confusion, chutes, voire le décès. Cette errance diagnostique tient pour une large part à la méconnaissance de la pathologie par les professionnels de santé de premier recours et l’absence de centres experts labellisés spécifiquement pour la maladie à corps de Lewy sur le territoire national, contrairement à d'autres maladies rares disposant de filières organisées. Il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer le diagnostic précoce de cette maladie, notamment par la formation des médecins généralistes et des professionnels de santé de premier recours ; s'il envisage de labelliser des centres experts dédiés à cette pathologie sur l'ensemble du territoire, afin de réduire les inégalités d'accès aux soins spécialisés et si des dispositions sont prévues pour mieux encadrer la prescription médicamenteuse, en particulier celle des antipsychotiques, afin de prévenir les risques iatrogènes documentés chez ces patients.