Réponse publiée le 11 mars 2025

Chaque année, en France, environ 2 300 enfants, adolescents (0-17 ans) sont touchés par un cancer. Les principales localisations sont les leucémies, les cancers du système nerveux central et les lymphomes. Le taux de survie à cinq ans après le diagnostic, souvent synonyme de guérison, est passé, pour les enfants entre 0 et 15 ans, de 81 % pour la période 2000-2004 à 85 % pour la période 2010-2016. Cependant, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an et certains cancers restent de très mauvais pronostics, tels que le gliome infiltrant du tronc cérébral. Les efforts doivent être accentués et porter particulièrement sur le domaine de la recherche. S'agissant des budgets alloués à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques, le ministère chargé de la recherche a décidé en 2018 d'un financement supplémentaire dédié de 5 millions d'euros par an. Ce financement doit soutenir des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale venant compléter les appels à projets et à candidatures coordonnés par l'Institut national du cancer (INCa) et par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) (8,6 M€ en 2022). Le ministère chargé de la recherche a confié à l'INCa la gestion de ce nouveau financement récurrent, dont l'utilisation est définie en accord avec une task force animée par l'Institut et composée de trois collectifs : Grandir sans cancer, Gravir, Union des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou L'eucémie. Les collectifs comprennent des associations de parents, mais aussi des chercheurs, la Société française cancers enfant, la Fondation ARC et la Ligue contre le cancer, ainsi que plusieurs fondations. Les recommandations du Conseil scientifique international de l'Institut sont également prises en considération. Les actions qui répondent aux critères d'utilisation, définis par le ministère en charge de la recherche, des 5 millions d'euros supplémentaires pour la recherche fondamentale en cancérologie pédiatrique, ont été engagées dès 2019. En 4 ans, entre 2019 et 2022, 37 projets très originaux ont été soutenus au travers de 9 appels novateurs. Fin 2021, un amendement au projet de loi de finances a orienté 20 millions d'euros (M€) de crédits de la mission recherche et enseignement supérieur pour créer un fonds de recherche dédié aux cancers pédiatriques. Ainsi, cette dynamique de soutien à la recherche s'accélère encore. Le ministère chargé de la recherche a sollicité l'INCa et l'Inserm pour faire des propositions de programmes ambitieux. Ainsi, deux appels à candidatures ont été lancés pour financer des actions de taille critique et ambitieuses permettant de mieux structurer encore la recherche française en cancérologie pédiatrique et d'attirer des talents internationaux : - en décembre 2022 pour soutenir l'émergence de centres de recherche d'excellence réunissant plusieurs équipes, issues de plusieurs établissements, voire de régions différentes et de disciplines variées. A travers ce programme, trois centres de recherche intégrée d'excellence en cancérologie pédiatrique ont été labellisés pour un budget total de 15 millions d'euros et pour une durée de 5 ans. Chacun de ces centres regroupera un ou plusieurs établissements de santé, ainsi que des établissements de recherche afin de réaliser une recherche d'excellence transposable au bénéfice des enfants et adolescents touchés par un cancer. - en janvier 2023 pour financer des chaires internationales séniors afin de renforcer l'attractivité de la France en cancérologie pédiatrique en accueillant les meilleurs chercheurs internationaux. Les 20 M€ supplémentaires ont aussi permis de développer les actions suivantes : - une étude pilote pour la mise en place d'une grande cohorte FILOMENE couple-enfant en population générale sur les déterminants environnementaux du cancer à ambition internationale, mise en place par l'INSERM ; - une étude sur les registres et cohortes pédiatriques existantes sur les conséquences des traitements et la santé des patients traités durant l'enfance, mise en place par l'INSERM. En 2024, 10 millions d'euros de crédits supplémentaires en faveur de la recherche en cancérologie pédiatrique ont été apportés par la LFI 2024 en vue de : - sélectionner et financer un quatrième centre de recherche d'excellence en cancéropédiatrie afin d'étendre la couverture territoriale et d'améliorer encore l'accessibilité des enfants et de leurs familles à une recherche de pointe ; - mettre en place un programme d'attractivité inspiré des chaires de professeur junior et du programme ATIP-Avenir ; l'objectif de ce programme étant d'accompagner, à travers une chaire, l'émergence de 3 nouvelles équipes de recherche en cancérologie pédiatrique ; - accélérer le développement des connaissances en renforçant l'action internationale. Aussi, l'INCa est depuis 2023 partenaire du Cancer Research UK et du National cancer Institute (EU) dans le cadre de l'opération Cancer Grand Challenge. Cette opération vise à sélectionner les meilleures équipes internationales autour des questions scientifiques les plus compliquées, et à financer des projets. Dans ce cadre, il est proposé de financer l'équipe KOODAC, aux côtés des autres financeurs KiKa (Children Cancer Free Foundation) et cofondateurs, Cancer Research UK (CRUK) et du National Cancer Institute (NCI). Le financement annuel supplémentaire de 5M€ octroyé depuis 2019 et les financements supplémentaires accordés pour 2022 et 2024 proviennent de lignes budgétaires dépendantes du ministère de la recherche qui ne peuvent soutenir la recherche clinique.