Question de : M. François Gernigon
Maine-et-Loire (1^re circonscription) - Horizons & Indépendants

M. François Gernigon attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge insuffisante des patients atteints de covid long, d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et sur les conséquences sanitaires, sociales et économiques de cette insuffisance. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cette affection toucherait environ deux millions de Français, avec des répercussions majeures sur leur vie quotidienne, leur santé et leur capacité à travailler. Parmi eux, au moins 500 000 présenteraient des symptômes compatibles avec l'EM/SFC, maladie neuro-immunitaire caractérisée par une fatigue profonde, des troubles cognitifs et des malaises post-effort, pouvant entraîner une aggravation durable de l'état du patient après un effort minime. Les études disponibles montrent que ces pathologies conduisent fréquemment à des limitations fonctionnelles sévères, voire à une incapacité durable à exercer une activité professionnelle. On estime qu'au moins un quart des patients sont confinés à domicile ou alités, parfois depuis plusieurs années et dépendent d'aidants pour les actes les plus élémentaires de la vie quotidienne. Sur le plan de la prise en charge, des lacunes importantes demeurent. Les patients subissent une errance diagnostique prolongée et voient régulièrement leurs symptômes psychologisés, faute de protocoles de diagnostic reconnus et de professionnels de santé formés. Les rares spécialistes disponibles sont en situation de surcharge et de nombreux départements ne comptent aucun médecin en mesure de diagnostiquer ou de traiter ces pathologies. Cette situation conduit à un isolement médical et social de nombreux malades, dont la souffrance reste insuffisamment reconnue par le système de soins. Sur le plan économique, l'assurance maladie constate une hausse significative des arrêts de travail, de l'ordre de 6,3 % entre 2019 et 2023, fréquemment imputée à des facteurs psychosociaux. Des analyses internationales, notamment conduites par l'OCDE, suggèrent pourtant que les pathologies post-infectieuses, au premier rang desquelles le covid long, pourraient contribuer de manière substantielle à cette évolution. L'absence d'évaluation spécifique de cet impact dans les données françaises constitue un angle mort préoccupant pour la politique de santé publique. Sur le plan scientifique et thérapeutique, les recommandations internationales ont sensiblement évolué. Le National Institute for Health and Care Excellence britannique (NICE) a révisé ses lignes directrices dès 2021, déconseillant notamment les thérapies fondées sur l'exercice physique systématique pour les patients atteints d'EM/SFC, en raison des risques d'aggravation liés au malaise post-effort. Ces avancées peinent cependant à être intégrées dans les pratiques françaises, faute d'actualisation des référentiels et de formation des professionnels de santé. Ainsi, il souhaiterait savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre, d'une part, pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l'EM/SFC, renforcer la formation des professionnels de santé à ces pathologies et structurer une offre de soins adaptée sur l'ensemble du territoire. D'autre part, il souhaiterait savoir si une évaluation de l'impact du covid long sur les arrêts de travail et sur l'économie nationale est envisagée à court terme, afin de disposer d'une base factuelle solide pour orienter l'action publique.