Question de : Mme Marie-Pierre Rixain
Essonne (4^e circonscription) - Ensemble pour la République

Mme Marie-Pierre Rixain interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la nécessité de réduire l'errance diagnostique liée à l'endométriose et de garantir un accès équitable aux nouveaux outils diagnostiques non invasifs. La connaissance et la prise en charge de certaines pathologies affectant spécifiquement les femmes ont longtemps pâti, et pâtissent encore, d'une attention scientifique, médicale et sociétale insuffisante, voire inexistante. La banalisation de certains symptômes, tels que les douleurs menstruelles, a ainsi largement contribué à retarder leur reconnaissance et, par conséquent, leur diagnostic. L'endométriose constitue, à cet égard, un enjeu majeur pour la santé des femmes. Cette maladie chronique, caractérisée par la présence de muqueuse utérine en dehors de l'utérus, concernerait environ une femme sur dix en âge de procréer, soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France. Elle peut être à l'origine de douleurs parfois invalidantes, de symptômes digestifs ou urinaires, d'une altération importante de la qualité de vie et être associée à des difficultés de fertilité. Ses conséquences affectent bien souvent la vie professionnelle, sociale et familiale des femmes qui en sont atteintes. À ce titre, le coût de la perte de productivité liée à l'endométriose en Europe a été estimé à environ 30 milliards d'euros par an. Pourtant, le diagnostic demeure souvent tardif. Une étude publiée en 2024 dans le Journal of Gynecology Obstetrics and Human Reproduction, menée auprès de 1 557 femmes diagnostiquées, a ainsi fait état d'un délai moyen de sept années entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Si la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, lancée en 2022, a permis d'engager la structuration de filières territoriales et d'améliorer progressivement l'organisation des parcours de soins, l'errance diagnostique demeure importante. Dans ce contexte, le développement de nouveaux outils non invasifs, susceptibles de permettre une prise en charge plus rapide, constitue une avancée prometteuse. C'est ainsi que le test salivaire Endotest a été déployé dans le cadre d'un essai clinique en France. Présentant des performances diagnostiques probantes, il bénéficie depuis février 2025 d'une prise en charge dérogatoire par l'assurance maladie dans le cadre du forfait innovation, afin de recueillir des données complémentaires en vue d'une éventuelle prise en charge de droit commun. Réservé aux patientes présentant des symptômes très évocateurs et invalidants malgré une imagerie normale ou équivoque, ce dispositif peut concerner jusqu'à 25 000 femmes et ne constitue donc pas, à ce stade, une généralisation de l'accès au test. Dès lors, alors que l'endométriose touche un nombre considérable de femmes et reste associée à des délais diagnostiques significatifs, l'accès aux innovations susceptibles de raccourcir ce parcours demeure limité. Cette situation soulève la question de l'égalité d'accès au diagnostic pour les patientes qui ne répondent pas aux critères des dispositifs existants, ainsi que celle de la prise en charge financière de ces nouveaux outils lorsqu'ils sont proposés en dehors du cadre remboursé. Réduire l'errance diagnostique liée à l'endométriose constitue à la fois un enjeu de santé publique, d'égalité entre les femmes et les hommes et un enjeu économique majeur. Aussi, elle souhaiterait connaître le bilan que le Gouvernement dresse de la mise en œuvre de l'essai clinique de l'Endotest et savoir s'il envisage, à ce stade de l'expérimentation, de généraliser son recours pour le diagnostic de l'endométriose et de pérenniser sa prise en charge de droit commun par l'assurance maladie.