Question écrite n° 1914 :
Affection de longue durée (ALD) pour les patientes atteintes d'endométriose

17e Législature

Question de : Mme Marie Mesmeur
Ille-et-Vilaine (1re circonscription) - La France insoumise - Nouveau Front Populaire

Mme Marie Mesmeur interroge Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les graves difficultés rencontrées par les patientes atteintes d'endométriose pour accéder au statut d'affection de longue durée (ALD) et ainsi bénéficier d'une prise en charge adaptée. L'endométriose est une pathologie chronique qui touche environ une femme sur dix en France et dont les impacts sur la santé, la qualité de vie et la capacité de travail des patientes sont souvent lourds et invalidants. Outre la douleur chronique, l'endométriose entraîne souvent des complications telles que l'infertilité, des troubles digestifs, urinaires et une grande fatigue. Ces symptômes nécessitent fréquemment des traitements médicaux et parfois chirurgicaux, avec des coûts importants pour les patientes. Pourtant, malgré la gravité et la chronicité de cette maladie, elle n'est pas reconnue comme une ALD 30, dont la liste est fixée par décret. Elle peut seulement faire l'objet d'une prise en charge d'ALD 31, dite « hors liste » pour laquelle les démarches restent complexes et inégalement appliquées. Nombreuses sont les patientes qui se voient refuser cette prise en charge, faute de critères clairs et d'une reconnaissance systématique de l'endométriose dans le cadre des ALD. Par conséquent, sur les 1,5 à 2,5 millions de malades, seules 15 000 sont parvenues à obtenir ce statut. En outre, une fois l'ALD accordée, les patientes doivent souvent refaire les démarches administratives pour prouver, trois ans plus tard, que leur état nécessite toujours cette prise en charge. Or l'endométriose est une pathologie chronique et évolutive qui ne disparaît pas. Cette exigence constitue un frein et un épuisement supplémentaire pour les patientes, déjà durement touchées par la maladie. Par ailleurs, dans les cas les plus critiques, l'ALD est parfois refusée, ce qui remet en question les arrêts maladie nécessaires aux patientes pour gérer les crises de douleur et les effets de la maladie. Mme la députée rappelle que le Gouvernement a fait de l'endométriose une cause nationale en lançant un plan de lutte nationale en mai 2024. Elle lui demande donc si le Gouvernement envisage de reconnaître par décret l'endométriose comme une ALD 30, afin de mettre fin à l'arbitraire des démarches des malades et leur accorder un statut protecteur, garantissant la continuité et l'équité de la prise en charge de cette maladie invalidante.

Données clés

Auteur : Mme Marie Mesmeur

Type de question : Question écrite

Rubrique : Maladies

Ministère interrogé : Santé et accès aux soins

Ministère répondant : Santé et accès aux soins

Date :
Question publiée le 12 novembre 2024

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