Question de : M. Elie Califer
Guadeloupe (4^e circonscription) - Socialistes et apparentés

M. Elie Califer attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la maladie de la drépanocytose et sur les conséquences qu'elle entraîne sur les populations touchées. La drépanocytose constitue effectivement la maladie rare la plus fréquente en France et son incidence ne cesse d'augmenter. Pourtant, selon les associations de patients, elle demeure en France hexagonale paradoxalement peu connue du grand public et même du corps médical. Cette maladie implique d'importantes contraintes pour les patients atteints, qui témoignent fréquemment de difficultés à suivre une scolarité régulière, à maintenir une activité professionnelle stable, ainsi que d'une fatigue chronique aggravée par le caractère invisible de la maladie. De plus, la drépanocytose n'est abordée que de façon très insuffisante lors de la formation initiale des professionnels de santé, notamment des médecins, malgré son importance épidémiologique. Bien que les associations de patients et la filière MCGRE développent des programmes de formation pour améliorer cette situation, ces initiatives gagneraient à recevoir davantage de soutien des pouvoirs publics. Ainsi, il lui demande les moyens que le Gouvernement entend mettre en place au profit d'une meilleure prise en charge des personnes atteintes par cette maladie.