Question écrite n° 3467 :
Modalités de détection et de prise en charge des enfants souffrants d'autisme

17e Législature

Question de : M. Alexandre Allegret-Pilot
Gard (5e circonscription) - UDR

M. Alexandre Allegret-Pilot interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur l'état des lieux des modalités de détection et de prise en charge des enfants souffrant d'autisme, ainsi que l'accompagnement des familles concernées. La question concernant les services mis en place auprès des enfants souffrant d'autisme a été au cœur d'une grande attention ces dernières années. Cela est constaté dans de nombreux rapports, alertes et témoignages concernant le retard du diagnostic des troubles du spectre autistique. Selon l'association Actions pour l'autisme Asperger, en 2022, environ 100 000 enfants et adolescents, étaient sans diagnostic. De plus, un rapport de la Haute autorité de santé, en 2023, a souligné qu'il y a un délai d'attente de 3 ans minimum dans les établissements agréés. Un témoignage des parents d'un enfant atteint d'autisme publié sur France Info, en 2023, pointe un diagnostic établi à 4 ans mais une intégration de leur fils dans une classe spécialisée qu'à ses 6 ans, sans aucune intervention éducative entre temps. Il en résulte que des progrès restent à faire afin de garantir un diagnostic précoce pour que l'enfant se familiarise avec son environnement grâce à un accompagnement adapté. Une loi adoptée en novembre 2024 prévoit l'ouverture, d'ici la rentrée 2027, d'au moins un dispositif spécifique dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves présentant des troubles du neuro-développement dans chaque circonscription académique. Au regard de ces différents éléments, il lui demande quand le ministère communiquera un constat objectif des insuffisances et succès dans la prise en charge des enfants atteints d'autisme - notamment concernant les retards de diagnostic et le manque de places en structures spécialisées - ainsi que les modalités d'un remboursement rétroactif de la prise en charge, par les familles, des différents frais nécessaires à l'établissement du diagnostic associé.

Réponse publiée le 25 mars 2025

La stratégie nationale pour les Troubles du neurodéveloppement (TND) 2023-2027, annoncée par le Président de la République le 14 novembre 2023, s'inscrit dans la continuité de la stratégie 2018-2022 pour l'autisme au sein des TND, afin d'amplifier l'action conduite, capitaliser sur les réussites et lever les freins restants, garantissant aux personnes et à leurs familles des accompagnements de qualité. Cette stratégie fait l'objet d'un suivi régulier et d'un bilan annuel permettant d'identifier de manière objective les principales réalisations et avancées obtenues tout comme les limites et travaux à poursuivre en faveur des personnes en situation de handicap et de leur entourage. Pour mettre en œuvre l'objectif de repérage précoce, déterminant pour prévenir le sur handicap, un réseau de plus de 150 plateformes de coordination et d'orientation pour les enfants entre 0 et 12 ans est déployé depuis 2019 dans tous les départements. Il permet d'ouvrir droit à un parcours de repérage précoce sans reste à charge pour les parents. Depuis son ouverture, ce réseau a déjà permis de repérer près de 87 000 enfants entre 0 et 6 ans et plus de 6000 enfants entre sept et douze ans. L'intégration depuis le 1er janvier 2025 dans le nouveau carnet de santé des pages relatives aux TND va permettre de développer le repérage précoce des enfants. S'agissant du retard diagnostique, la priorité a été donnée aux centres de ressources autisme de se concentrer sur l'autisme pour absorber le retard accumulé. Il s'agit de débuter sans délai le rattrapage diagnostique dans les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des enfants, aussi bien Institut médico-éducatif (IME) que instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques/Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique, avec une attention soutenue pour les amendements Creton. L'Etat a investi près de 60 millions d'euros lors de la première stratégie. La dépense de forfaits a représenté pour cette période environ 36 millions d'euros en cumulé. A l'horizon 2027, 55 millions d'euros d'investissements supplémentaires permettront de renforcer ces plateformes de coordination et d'orientation. Concernant le développement des structures médico-sociales notamment en direction des enfants, le Président de la République a annoncé, lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023, la création de 50 000 nouvelles solutions à destination des personnes en situation de handicap à l'horizon 2030. Cette mesure vise à proposer à chaque personne en situation de handicap une réponse adaptée à sa situation, considérant ses besoins et attentes. Fort de cet engagement, le ministère des solidarités a conduit cette mesure, à travers la circulaire DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/DFO/2023/176 du 7 décembre 2023 relative à la mise en œuvre du plan de création de 50 000 nouvelles solutions et de transformation de l'offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap 2024-2030, issue de la Conférence nationale du handicap 2023, avec une attention toute particulière pour les territoires les moins dotés en termes de solutions, dans une logique d'équité territoriale tant sur le territoire métropolitain qu'en Outre-mer. Sur cette base, les agences régionales de santé ont réalisé des programmations pluriannuelles (2024-2030) en veillant à la fois à l'évolution de leur offre et à la fluidification des parcours des personnes en situation de handicap, et ce, en cohérence avec les diagnostics territoriaux réalisés préalablement en lien étroit avec l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations représentant les personnes ainsi que les départements, chefs de file de l'action sociale sur leur territoire. Ainsi, les IME, tout comme les Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, bénéficieront de créations de places visant à réduire les listes d'attente des enfants en situation de handicap de 0 à 20 ans. L'enveloppe portée par le Projet de loi de financement de la sécurité sociale s'élève à 250 M€ supplémentaires en 2025. Par ailleurs, l'inspection générale des affaires sociales a été chargée de conduire une mission d'évaluation de l'orientation et de l'accompagnement des parcours individuels des enfants et des jeunes placés en IME en tenant compte de leurs besoins et de leurs projets. Les premières conclusions sont attendues courant 2025. S'agissant du volet scolarité, 132 000 Accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) accompagnent des élèves en situation de handicap à l'école. 3 000 AESH ont été recrutés à la rentrée 2024. Plus de 519 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu ordinaire. Le nombre de dispositifs de scolarisation (Unités d'enseignement maternel ou élémentaire autisme et dispositifs d'autorégulation) sera doublé au cours de la Stratégie interministérielle TND 2023 – 2027 (soit 380 dispositifs de plus). Depuis la rentrée 2023, ce sont déjà 198 nouveaux dispositifs qui ont été ouverts. 101 postes de professeurs ressources TND (soit 1 par département) seront créés d'ici 2027, complétant ainsi les 101 postes de professeur ressource Trouble du spectre de l'autisme (PR-TSA) déjà existants. 25 PR-TND ont bénéficié d'une formation spécifique et sont déjà en place. La moitié des PR-TSA ont également bénéficié d'une formation pour étendre leur compétence à l'ensemble des TND. Les dispositifs d'autorégulation ont été élargis à tous les TND et au collège et au lycée à la rentrée 2024. S'agissant de l'accompagnement des familles, un guide pratique de la guidance parentale dans le champ des troubles du neurodéveloppement, pour aider les parents à mieux accompagner le développement de leur enfant sans les culpabiliser, paraîtra en 2025. Il permettra aux professionnels et aux familles d'identifier les outils et les ressources disponibles les plus utiles. En complément, l'assurance maladie travaille sur une offre de guidance parentale en ligne qui viendra utilement en complément des ressources accessibles localement. Les enjeux d'accompagnement et de respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap constituent une priorité du Gouvernement, s'inscrivent en cohérence avec les démarches d'ores et déjà engagées dans le cadre de la CNH du 26 avril 2023, du CIH du 16 juin 2024 et du déploiement de la stratégie nationale pour les TND 2023-2027, et font l'objet d'un suivi renforcé au niveau national.

Données clés

Auteur : M. Alexandre Allegret-Pilot

Type de question : Question écrite

Rubrique : Enfants

Ministère interrogé : Santé et accès aux soins

Ministère répondant : Autonomie et handicap

Dates :
Question publiée le 28 janvier 2025
Réponse publiée le 25 mars 2025

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