Question écrite n° 3788 :
Stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer

17e Législature

Question de : M. Max Mathiasin
Guadeloupe (3e circonscription) - Libertés, Indépendants, Outre-mer et Territoires

M. Max Mathiasin interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la stratégie nationale de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les maladies neurodégénératives (MND) qui touchent près de quatre millions des concitoyens (personnes malades et proches aidants) et constituent la première cause de perte d'autonomie en France. Selon France Alzheimer, le bilan du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 a pointé l'insuffisance des réalisations au regard des besoins et des objectifs fixés mais aussi de nombreux aspects non couverts. Ce n'est qu'en juin 2021 qu'une feuille de route MND a été lancée officiellement, mais elle n'a jamais été mise en œuvre, faute de financement, à quelques exceptions près (financements annuels reconduits). En 2022, les associations et les fondations membres du collectif MND se sont mobilisées avec les sociétés savantes et ont travaillé des mois durant, dans une volonté de concertation et de co-construction avec les directions centrales du ministère de la santé et de la Prévention, sur une version enrichie d'une feuille de route 2023-2024 ; celle-ci n'a toutefois jamais été validée. Fin décembre 2023, toujours avec le soutien du ministère, un nouveau travail collectif des associations et fondations a abouti à la validation de mesures pour la mise en place d'une nouvelle stratégie pluriannuelle 2024-2028. Mais un an après, cette stratégie quinquennale n'a même pas été annoncée, alors que les besoins sont criants sur les territoires. Errance diagnostique, difficultés d'accès aux soins, défaut de prise en charge, insuffisance de suivi thérapeutique, rupture du parcours de soin, isolement des personnes malades, manque de soutien des proches aidants, paupérisation de la cellule familiale, dispositifs peu adaptés, politique d'inclusion peu lisible, pénurie de moyens pour la recherche, il est urgent d'accompagner dignement les millions de Françaises et de Français concernés. Il s'agit d'un enjeu de santé publique majeur pour la France. Après cinq années d'inertie, il lui demande quand sera enfin mise en œuvre, avec les dotations nécessaires et de manière cohérente et coordonnée sur le terrain, la stratégie quinquennale de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les maladies neurodégénératives.

Réponse publiée le 25 mars 2025

Les maladies neurodégénératives constituent un enjeu majeur de santé publique pour la France. 1,2 million de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer et plus de 2 millions d'aidants apportent leur soutien quotidien aux personnes souffrant de cette maladie. Par ailleurs, 275 000 personnes sont traitées pour une maladie de Parkinson, avec 25 000 nouveaux cas chaque année, et 110 000 personnes souffrent de sclérose en plaques, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. Le nombre de personnes atteintes de maladies neurodégénératives a augmenté au cours des dernières décennies et continuera de croître de manière régulière dans les années à venir, principalement en raison du vieillissement de la population. Cet enjeu est pleinement pris en compte par le Gouvernement qui y répond notamment par une politique spécifique, dédiée aux maladies neurodégénératives. Le premier programme pour lutter contre ces maladies date de 2001. Il concernait les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées (notamment, la maladie à corps de Lewy et la maladie fronto-temporale). Par la suite, quatre plans se sont succédés et, depuis 2014, se sont élargis à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques en visant une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d'accompagnement. En effet, ces maladies ont plusieurs caractéristiques communes qui invitent à favoriser une approche coordonnée. La feuille de route maladies neurodégénératives 2021-2022 a d'emblée été présentée comme une étape intermédiaire dans une période encore fortement marquée par la crise de la Covid-19. Cette feuille de route a permis de maintenir des actions essentielles pour renforcer la réponse collective aux enjeux des maladies neurodégénératives et notamment la prise en soins et l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Dès sa mise à disposition en juin 2021, les sociétés savantes et les professionnels experts ont été invités, en lien avec les associations du « Collectif maladies neurodégénératives », à l'enrichir par des travaux complémentaires. Ces travaux ont fait l'objet d'une synthèse en 2022. En parallèle, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a également été saisie en juin 2021 par le ministre des solidarités et de la santé pour évaluer les « dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives » et définir la place qu'ils peuvent occuper dans les années à venir. En effet, des dispositifs spécialisés de prise en charge se sont développés depuis quelques années au bénéfice des personnes atteintes de maladies neurodégénératives (pôles d'activité et de soins adaptés, unités d'hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales, unités de vie Alzheimer en établissements ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer auprès de personnes résidant à leur domicile). Le rapport de l'IGAS a été rendu public en septembre 2023 (https://igas.gouv.fr/IMG/pdf/2021-104r.pdf). Nourris de l'ensemble des contributions précitées, le ministère des solidarités et des familles et le ministère de la santé et de la prévention ont préparé des projets de mesure pour apporter des réponses coordonnées aux enjeux et aux défis qui se présentent. Par ailleurs, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale a été saisi pour produire des propositions d'axes de recherche et d'innovation dans le domaine des maladies neurodégénératives. Le Gouvernement a souhaité largement partager ses orientations avec l'ensemble des parties prenantes et a lancé une étape de concertation et de discussion jusqu'au début de l'année 2024. Environ 200 personnes ont pu participer à des réunions de concertation et de discussion thématiques, coordonnées par un pilotage interministériel. Leurs propositions ont été expertisées et, depuis, des arbitrages sont en cours en vue du lancement, en 2025, de la nouvelle stratégie maladies neurodégénératives 2025-2030. Le Gouvernement prépare une nouvelle stratégie dédiée, à la hauteur des enjeux et comportant des mesures spécifiques destinées à répondre aux problématiques singulières médicale, médico-sociale, sociétale et de recherche de ces maladies. Au-delà, plusieurs plans ou stratégies, bien que non spécifiques, viennent en soutien de la stratégie maladies neurodégénératives : la stratégie nationale de mobilisation et de soutien des aidants, la stratégie nationale bien vieillir, la grande cause santé mentale peuvent être citées. Par ailleurs, le plan national de santé publique Priorité prévention, le programme de dépistage multidimensionnel ICOPE, qui sera généralisé, les « bilans de prévention » aux âges clés de la vie qui se déploient actuellement, participent à favoriser des comportements et des habitudes de vie favorables à la santé et contribuent ainsi à la prévention des maladies neurodégénératives. Le Gouvernement s'est inscrit dans une dynamique continue sur le sujet des maladies dégénératives et a engagé des travaux pour enrichir et prolonger avec ambition et réalisme la feuille de route 2021-2022 par une nouvelle stratégie destinée à couvrir la période 2025-2030.

Données clés

Auteur : M. Max Mathiasin

Type de question : Question écrite

Rubrique : Santé

Ministère interrogé : Travail, santé, solidarités et familles

Ministère répondant : Autonomie et handicap

Dates :
Question publiée le 4 février 2025
Réponse publiée le 25 mars 2025

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