Question écrite n° 4726 :
Maladie rare du Rétinoschisis

17e Législature

Question de : Mme Christelle D'Intorni
Alpes-Maritimes (5e circonscription) - UDR

Mme Christelle D'Intorni appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, sur la maladie rétinoschisis. Cette maladie génétique rare n'affecte que les hommes, dès le plus jeune âge. Cependant, les femmes peuvent être porteuses saines du gène et ainsi le transmettre. Il s'agit d'une maladie oculaire entraînant une perte progressive de la vue si aucun traitement n'est régulièrement pris. La recherche sur cette maladie rare est très peu développée. Aujourd'hui, les patients atteints de rétinoschisis se voient prescrire du collyre Azopt, dont l'effet assèche les kystes que cette maladie engendre, médicament qui n'est pas substituable. Toutefois, ce médicament est très souvent en pénurie, ce qui fait peser un énorme stress quotidien sur les familles touchées par ces maladies alors même qu'ils doivent souvent parcourir des kilomètres afin d'avoir un suivi médical adapté. Ainsi, elle lui demande des éclaircissements quant aux mesures que le Gouvernement compte prendre afin d'empêcher les pénuries de médicaments, notamment de collyre Azopt.

Données clés

Auteur : Mme Christelle D'Intorni

Type de question : Question écrite

Rubrique : Pharmacie et médicaments

Ministère interrogé : Travail, santé, solidarités et familles

Ministère répondant : Travail, santé, solidarités et familles

Date :
Question publiée le 4 mars 2025

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