Réponse publiée le 24 juin 2025

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique dont les symptômes varient fortement d'une personne à l'autre. Certaines femmes atteintes d'endométriose sont asymptomatiques, tandis que d'autres sont en proie à des douleurs souvent invalidantes et causes de fatigue et d'anxiété. Une meilleure prise en compte de l'endométriose est une priorité du Gouvernement et la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose fait de cette pathologie un fort enjeu de politique publique. L'expression des symptômes et l'évolution spontanée de la maladie étant variables, tout comme les traitements, le dispositif Affection longue durée (ALD) 31, dites « hors liste », permet aujourd'hui la prise en charge par l'Assurance maladie des formes invalidantes de la maladie. Ce dispositif, fondé sur l'évaluation individuelle des protocoles de soins, permet de préserver une souplesse nécessaire à la prise en compte des symptômes variés de la maladie et qui pourraient nécessiter des traitements prolongés et coûteux. La reconnaissance de l'endométriose au sein du dispositif ALD 30, dont les critères sont beaucoup plus stricts, ne permettrait pas de prendre en compte certains stades de la maladie et risquerait alors d'exclure un certain nombre de femmes. L'ADL 31 n'est pas moins-disant par rapport à l'ALD 30 ; c'est une forme d'ALD différente, plus adaptée aux maladies comme l'endométriose qui se manifestent différemment chez chaque femme atteinte, et permettant aux femmes souffrant d'une forme sévère et handicapante d'avoir une prise en charge de leurs frais. En outre, il est déjà prévu dans les textes que le traitement (médical ou chirurgical) des conséquences sur la fertilité des formes les plus sévères de l'endométriose est pris en charge à 100 %. Il est cependant vrai que des inégalités territoriales subsistent dans la reconnaissance de l'ALD 31 pour les femmes souffrant d'endométriose. Ainsi, la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose pour 2022-2025 travaille, entre autres, à unifier les critères d'attribution de l'ALD 31 entre les Caisses primaires d'assurance maladie (CPAM), et des actions de communication sont menées afin de mieux informer les personnes atteintes de l'endométriose sur leurs droits. Une lettre-réseau a ainsi été communiquée aux CPAM afin de préciser les modalités de prise en charge de l'endométriose en ALD 31 et de favoriser et d'harmoniser l'accès à l'ALD sur l'ensemble du territoire. Les professionnels de santé, spécialisés ou non, jouent un rôle clé dans la détection, le diagnostic et l'orientation des personnes atteintes d'endométriose. C'est pourquoi des actions de communication auprès des professionnels de santé ont également été réalisées, rappelant les symptômes évocateurs de l'endométriose et les invitant à suivre une formation MOOC sur le site ameli.fr. Ainsi, en 2024, ce sont 21 205 femmes reconnues en ALD 31 pour endométriose.