Question écrite n° 5252 :
Prise en charge des examens médicaux liés au diagnostic de l'endométriose

17e Législature

Question de : M. Jonathan Gery
Rhône (8e circonscription) - Rassemblement National

M. Jonathan Gery attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la prise en charge des examens médicaux liés au diagnostic de l'endométriose, ainsi que les traitements. L'endométriose touche environ 10 % des femmes. La durée moyenne de son diagnostic est de 7 à 10 ans, au cours desquels la femme atteinte de cette maladie chronique en souffrira et sera dans l'obligation de passer une multitude d'examens et rendez-vous médicaux dans l'espoir d'obtenir un diagnostic qui peuvent, pour certaines, constituer des dépenses conséquentes. Il faut rappeler que le prix d'une consultation est actuellement chez un généraliste de 30 euros et chez un spécialiste de 60 euros. Il faut rappeler également que 5 % de la population française, soit presque 3 millions de Français, n'ont pas de mutuelle et doivent donc prendre en charge une partie de ces dépenses. Sensibiliser les médecins sur les symptômes et moyens de diagnostic et mettre en place des campagnes de dépistage gratuit pourrait permettre de réduire le temps de diagnostic et donc permettre à toutes ces femmes d'être remboursées après leurs examens et d'obtenir un traitement. De plus, un remboursement de la pilule lorsqu'elle est prise en réponse à de l'endométriose serait plus que souhaitable, car la plupart des pilules sont chères et non remboursées par la sécurité sociale. Des investissements dans le secteur de la recherche seraient également une piste à explorer, car il n'y a, à ce jour, aucun traitement efficace sur la maladie elle-même. Il lui demande donc quelles mesures seront proposées pour améliorer le remboursement des examens, des rendez-vous médicaux ainsi que des traitements liés à l'endométriose.

Réponse publiée le 24 juin 2025

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique dont les symptômes varient fortement d'une personne à l'autre. Certaines femmes atteintes d'endométriose sont asymptomatiques, tandis que d'autres sont en proie à des douleurs souvent invalidantes et causes de fatigue et d'anxiété. Une meilleure prise en compte de l'endométriose est une priorité du Gouvernement et la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose fait de cette pathologie un fort enjeu de politique publique. L'expression des symptômes et l'évolution spontanée de la maladie étant variables, tout comme les traitements, le dispositif Affection longue durée (ALD) 31, dites « hors liste », permet aujourd'hui la prise en charge par l'Assurance maladie des formes invalidantes de la maladie. Ce dispositif, fondé sur l'évaluation individuelle des protocoles de soins, permet de préserver une souplesse nécessaire à la prise en compte des symptômes variés de la maladie et qui pourraient nécessiter des traitements prolongés et coûteux. La reconnaissance de l'endométriose au sein du dispositif ALD 30, dont les critères sont beaucoup plus stricts, ne permettrait pas de prendre en compte certains stades de la maladie et risquerait alors d'exclure un certain nombre de femmes. L'ADL 31 n'est pas moins-disant par rapport à l'ALD 30 ; c'est une forme d'ALD différente, plus adaptée aux maladies comme l'endométriose qui se manifestent différemment chez chaque femme atteinte, et permettant aux femmes souffrant d'une forme sévère et handicapante d'avoir une prise en charge de leurs frais. En outre, il est déjà prévu dans les textes que le traitement (médical ou chirurgical) des conséquences sur la fertilité des formes les plus sévères de l'endométriose est pris en charge à 100 %. Il est cependant vrai que des inégalités territoriales subsistent dans la reconnaissance de l'ALD 31 pour les femmes souffrant d'endométriose. Ainsi, la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose pour 2022-2025 travaille, entre autres, à unifier les critères d'attribution de l'ALD 31 entre les Caisses primaires d'assurance maladie (CPAM), et des actions de communication sont menées afin de mieux informer les personnes atteintes de l'endométriose sur leurs droits. Une lettre-réseau a ainsi été communiquée aux CPAM afin de préciser les modalités de prise en charge de l'endométriose en ALD 31 et de favoriser et d'harmoniser l'accès à l'ALD sur l'ensemble du territoire. Les professionnels de santé, spécialisés ou non, jouent un rôle clé dans la détection, le diagnostic et l'orientation des personnes atteintes d'endométriose. C'est pourquoi des actions de communication auprès des professionnels de santé ont également été réalisées, rappelant les symptômes évocateurs de l'endométriose et les invitant à suivre une formation MOOC sur le site ameli.fr. Ainsi, en 2024, ce sont 21 205 femmes reconnues en ALD 31 pour endométriose.

Données clés

Auteur : M. Jonathan Gery

Type de question : Question écrite

Rubrique : Assurance maladie maternité

Ministère interrogé : Santé et accès aux soins

Ministère répondant : Santé et accès aux soins

Dates :
Question publiée le 25 mars 2025
Réponse publiée le 24 juin 2025

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