Question de : M. Emmanuel Duplessy
Loiret (2^e circonscription) - Écologiste et Social

M. Emmanuel Duplessy attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur les maladies neurodégénératives qui touchent près de 4 millions de citoyens (personnes malades et proches aidants) et constituent la première cause de perte d'autonomie. Le bilan du Plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 a pointé l'insuffisance des réalisations au regard des besoins et des objectifs fixés mais aussi de nombreux aspects non couverts. À l'issue de ce plan, une feuille de route MND a émergé, dont la première version 2021-2022 n'a été officiellement lancée qu'en juin 2021 et n'a dans les faits jamais été mise en œuvre ni financée, à quelques exceptions près (financements annuels reconduits). Alors qu'elle est arrivée à échéance le 31 décembre 2022, les associations et fondations membres du collectif MND se sont mobilisées, avec les sociétés savantes et ont travaillé des mois durant, dans une volonté de concertation et de co-construction avec les directions centrales du ministère de la santé et de la prévention, sur une version enrichie de cette feuille de route. Cette dernière, censée être mise en application pour les deux années suivantes, soit 2023-2024, n'a jamais été validée. Après que M. le ministre de la santé de l'époque François Braun ait confirmé son souhait de repartir sur un plan pluriannuel pour faire face à cet enjeu majeur de santé publique, un nouveau travail collectif des associations et fondations a abouti à la validation fin décembre 2023, par l'ensemble des parties prenantes, de mesures pour la mise en place d'une nouvelle stratégie pluriannuelle 2024-2028. Comme le souligne notamment l'association APF France handicap, cette stratégie quinquennale devait être annoncée en janvier 2025 mais rien ne s'est passé depuis. L'instabilité politique ne saurait tout excuser. Il est inacceptable que la France n'ait pas de politique de santé publique relative à cet enjeu prioritaire que représentent les maladies neuro-dégénératives depuis maintenant 5 ans. Il n'est pas satisfaisant de les appréhender « par morceaux », dans des stratégies larges (bien vieillir, aidants, modernisation de notre système de santé...) menées sans coordination entre elles, ni cohérence. Errance diagnostique, difficultés d'accès aux soins, défaut de prise en charge, insuffisance de suivi thérapeutique, rupture du parcours de soin, isolement des personnes malades, manque de soutien des proches aidants, paupérisation de la cellule familiale, dispositifs peu adaptés, politique d'inclusion peu lisible, pénurie de moyens pour la recherche,... Il est urgent d'accompagner dignement les millions de Françaises et de Français concernés. Face à ces constats, il souhaiterait savoir quelles seront les décisions du Gouvernement concernant la stratégie nationale qu'il s'est engagé à mettre en œuvre, l'affectation de dotations cohérentes avec les besoins sur le terrain et la réalisation d'un pilotage rigoureux et d'une évaluation des actions mises en place.