Réponse publiée le 24 juin 2025

La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique s'inscrit dans un contexte de douleur chronique diffuse. On estime à 1,6 % sa prévalence au sein de la population générale. Selon le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie associe de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si tous ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », ou « ALD 31 », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil de l'Assurance maladie sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient également au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Des actions ont été engagées pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS), en partenariat avec le collège de médecine générale et la société française pour l'étude et le traitement de la douleur, a publié en février 2023 un guide et une fiche « Parcours de santé d'une personne présentant une douleur chronique », décrivant une nouvelle organisation, ville-hôpital, visant à fournir une prise en charge adaptée et de qualité des personnes souffrant de ces douleurs chroniques, dans des délais conformes aux critères internationaux. Des outils sont par ailleurs proposés aux médecins de ville ciblant les patients adultes, enfants et vulnérables, afin de faciliter l'évaluation et la prise en charge des douleurs. La HAS élabore actuellement une recommandation de bonne pratique sur la conduite de diagnostic et la stratégie thérapeutique de la fibromyalgie, en collaboration avec des associations de patients, dont la diffusion est prévue pour 2025. Par ailleurs, les structures douleur chronique, structures spécialisées en charge des douleurs chroniques, ont bénéficié d'une nouvelle labellisation par les ARS pour 5 années à partir de 2023. Cela a permis une augmentation de 11 % du nombre de structures par rapport à 2022 et d'ainsi assurer une prise en charge de proximité. Enfin, le ministère poursuit actuellement le financement de six travaux de recherche sur la douleur chronique et spécifiquement sur la douleur de fibromyalgie (l'un portant sur l'efficacité d'une organisation de soins optimisée, et l'autre sur l'impact d'un programme d'entraînement sur la neuromodulation des douleurs).