Prise en charge des patients atteints du syndrome de Smith-Magenis
Question de :
Mme Isabelle Rauch
Moselle (9e circonscription) - Horizons & Indépendants
Mme Isabelle Rauch alerte M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation préoccupante concernant la prise en charge du médicament Circadin pour les personnes de plus de 18 ans atteintes de la maladie Smith-Magenis. En effet, bien que ce médicament semble indispensable à l'état de santé des malades et à la gestion des troubles du sommeil causés par ce syndrome, il n'est plus remboursé au delà de 18 ans, ce qui a pour effet de pénaliser certaines familles. Cette maladie rare touche un enfant sur quinze mille se manifestant par un déficit intellectuel, un retard psychomoteur, des troubles du comportement et du sommeil ainsi que d'autres anomalies faciales. La non prise en charge du Circadin, qui soulage ces symptômes, rend alors l'accès à ce médicament inaccessible pour certains malades adultes. Face à cette situation, elle souhaite connaître les mesures qu'il envisage pour assurer la continuité du traitement de ces patients au-delà de 18 ans et notamment s'il est prévu de réexaminer la question du remboursement du médicament Circadin pour cette tranche d'âge.
Auteur : Mme Isabelle Rauch
Type de question : Question écrite
Rubrique : Pharmacie et médicaments
Ministère interrogé : Santé et accès aux soins
Ministère répondant : Santé et accès aux soins
Date :
Question publiée le 8 avril 2025